Foire aux questions (FAQ) - Représentants d'usagers

Place et rôle des usagers à la HAS

Réuni depuis avril 2019, le conseil pour l’engagement des usagers (CEU) est un groupe d'appui et de ressources permanent pour éclairer les travaux de la HAS. Il est conçu comme un lieu de réflexion et d’échange rassemblant diverses expertises, afin de promouvoir l’engagement des patients et des personnes accompagnées au sein du système de santé, sanitaire, médicosocial et social.

Il est constitué pour moitié d’usagers des systèmes de soins, sociaux ou médico-sociaux et pour moitié de professionnels exerçant dans ces secteurs et de chercheurs.  

En savoir plus sur le conseil de l’engagement des usagers

Consultez le rapport d’activité 2019 du conseil pour l’engagement des usagers

Accédez aux avis et aux comptes-rendus des réunions du conseil de l’engagement des usagers

Oui, au moins deux représentants des usagers siègent au sein de la commission de certification des établissements de santé. L’une de ces représentants est vice-présidente de la Commission.

Pour connaître les usagers siégeant dans les instances de la HAS, vous pouvez consulter l’infographie « Place des usagers dans les instances de la Haute Autorité de santé en 2020 » et cliquer sur chaque instance pour savoir qui y siège.

Il existe deux grandes modalités de participation à la HAS pour les usagers : 

• une participation à titre personnel du fait de leur expérience acquise dans un domaine particulier (une maladie, une situation de handicap, une situation sociale, etc.) ;
• une représentation associative : les représentants associatifs des usagers peuvent participer à des réunions institutionnelles ou être entendus au nom de l’association, en tant que partie prenante, représentant les intérêts des usagers.

Pour en savoir plus, accédez à la retransmission du 1^er rendez-vous de l’engagement des usagers du 08/09/2020 et à la foire aux questions.

Malade, patient, usager, patient expert et partenaire

Les termes avec lesquels les personnes sont désignées au sein des établissements de santé sont nombreux et ne sont pas toujours utilisés par tous de la même manière. Il est donc utile chaque fois que nécessaire de demander aux personnes avec qui s’instaure un dialogue de se mettre d’accord sur les termes utilisés.

Parmi les définitions retrouvées, il peut être noté :

• un malade : personne qui a une maladie ou des symptômes. Ce terme ne s’applique pas aux personnes qui font appel au système de santé pour des actions de prévention (par exemple, dépistage) ou qui font appel aux compétences médicales en dehors d’une maladie (par exemple, grossesse) ;
• un patient : personne directement concernée par un acte de prévention, diagnostique ou de soins, qui s’inscrit dans une relation avec un professionnel de santé. Ainsi, ce terme habituellement ne s’applique pas aux proches du patient (famille, entourage, etc.). Toutefois, certaines équipes et auteurs considèrent que les termes de « patient » et « d'usager » peuvent se substituer dans de nombreuses situations ;
• un usager : toute personne concernée par l’utilisation du système de santé pour lui-même ou pour quelqu’un de son entourage (proche, famille, etc.). Ce terme est lié à la fonction d’usage et cette fonction d’usage peut être différente selon que la personne est malade ou pas et qu’elle utilise le service pour elle-même ou pour un de ses proches.

Pour aller plus loin sur les différentes figures de l’usager du système de santé, vous pouvez lire le chapitre 1.3. L'engagement, une question de personne, une figure à géométrie variable p.30 et suivantes de l’argumentaire scientifique sur lequel s’est fondée la recommandation de la HAS « Soutenir et encourager l’engagement des usagers ».

Le terme « patient expert » est fréquemment utilisé dans le champ de l’éducation thérapeutique du patient. Toutefois, il n’existe pas de définition stabilisée du « patient expert ».

Dans le champ du soin, la description des différentes figures de patients et de leurs rôles comme celles du « patient formateur », « patient expert », « patient éducateur », « patient médiateur », « patient traceur », « patient partenaire », permet d'illustrer la variété de pratiques du phénomène d’engagement des patients et usagers dans le système de santé, en complémentarité avec la représentation des usagers.

Pour aller plus loin sur les différentes figures de l’usager du système de santé, vous pouvez lire le chapitre 1.3. L'engagement, une question de personne, une figure à géométrie variable p.30 et suivantes de l’argumentaire scientifique sur lequel s’est fondée la recommandation de la HAS « Soutenir et encourager l’engagement des usagers ».

Dans le domaine du soin, l'expression "patient partenraire" désigne une personne investie d'une mission particulière. Cette expression est assez générale pour désigner des personnes qui collaborent de manière régulière avec les équipes de soins dans le but, soit d'améliorer la qualité et la sécurité des soins et des organisations, soit de réaliser des enseignements ou encore de prendre part à des travaux de recherche.

Pour aller plus loin, vous pouvez consulter le glossaire de la recommandation  « Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire ».

Vous trouverez également plus de détails dans le chapitre 1.3. L'engagement, une question de personne, une figure à géométrie variable p.30 et suivantes de l’argumentaire scientifique sur lequel se fonde ce glossaire.

Représentants des usagers & qualité des soins

Certains établissements sollicitent d’ores et déjà les représentants des usagers ou des patients partenaires tout au long de l’année, pour des audits effectués dans le cadre de leur démarche continue d’amélioration de la qualité. La participation de ces représentants d’usagers et patients partenaires est l'un des éléments de preuve de leur engagement dans l’établissement, éléments qui seront valorisés au moment de la visite de certification.

Un représentant des usagers peut participer à la méthode du patient traceur dans le cadre des évaluations internes de l’établissement mais pas dans le cadre de la visite de certification, l’expert-visiteur devant alors être médecin.

Pour en savoir plus, consulter le guide méthodologique « Le patient-traceur en établissement de santé » et la foire aux questions sur la certification des établissements de santé, rubrique "Les méthodes d'évaluation".

Les résultats des différents indicateurs e-Satis sont publiés sur Scope santé et vous pouvez les demander à l’établissement dans lequel vous siégez. Par ailleurs, tous les résultats sont accessibles sur Calista, système d’information spécifique à la certification, pour lequel des droits peuvent vous êtes ouverts par la direction de l’établissement.

Enfin, un des critères du nouveau manuel de certification consiste à évaluer si « l’établissement promeut toutes les formes de recueil de l’expression du patient ». Au moment de la visite de certification lors de (Restricted access link)    , ceux-ci échangeront avec vous pour savoir si :

• les résultats des différentes enquêtes de satisfaction et d’expériences des patients (par exemple, e-Satis et les questionnaires de sortie) vous sont communiqués ;
• vous avez participé à l’analyse des résultats de ces enquêtes ;
• vous êtes associés à l’élaboration et la mise en œuvre des démarches pour recueillir l’avis ou la perception des patients sur leur expérience (PREMS), et les résultats de leurs traitements sur leur santé (PROMS).

Représentants des usagers & certification

En tant que représentant des usagers, membre de la commission des usagers (CDU) de l’établissement de santé, vous pouvez à tout moment faire remonter les dysfonctionnements constatés, auprès de la direction de la qualité et gestion des risques ou de la direction générale de l’établissement.

Non. Les représentants des usagers, nommés par le Directeur général de l’Agence régionale de santé sont bénévoles et ne sont donc pas rémunérés pour l’exercice de leurs mandats au sein des établissements de santé.

Ils ont droit au remboursement de leurs frais kilométriques dans le cadre de l’exercice de leur mandat et à 9 jours de congés de représentation par an, s’ils sont salariés.

Pour en savoir plus, voir le Guide du représentant des usagers du système de santé, France Assos Santé (p.25) et la Fiche pratique France Assos Santé sur le congé de représentation, afin de connaître les conditions précises de ce congé selon votre situation.

Au-delà de la réglementation sur les mandats de représentation, la HAS recommande de prévoir des modalités de reconnaissance des personnes engagées, facteur de pérennité des actions. Parmi ces modalités, figurent : la définition de statuts, un remboursement des frais, des modalités d’indemnisation ou de rémunération et une validation des acquis de l’expérience.

Pour en savoir plus, voir la recommandation Soutenir et encourager l'engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire.

Pour toutes les questions en lien avec le mandat des représentants des usagers, indépendamment de la certification

Contactez votre association ou France Assos Santé