Parcours de soins d’une personne ayant une maladie chronique en phase palliative – Note de cadrage

Cette note de cadrage présente le projet de la HAS visant à proposer des outils facilitant le parcours des personnes ayant une maladie chronique en phase palliative. Ce projet s’inscrit dans une approche transversale qui consiste à développer des outils communs à toutes les maladies chroniques pour compléter la démarche parcours de soins par maladie.

Ces outils seront destinés aux professionnels de premier recours : médecins généralistes, infirmières, kinésithérapeutes, pharmaciens, etc.

Ils seront également destinés aux professionnels amenés à prendre en charge ces patients dans le contexte de l’urgence (SAMU, SOS médecins, etc.) ou dans le cadre de structures médico-sociales (EHPAD, SSIAD).

La place des aidants sera également étudiée.

Les outils auront pour objectif de répondre aux questions et aux besoins de ces professionnels dans la prise en charge de leurs patients ayant une ou plusieurs maladies chroniques et nécessitant des soins palliatifs ou en fin de vie. Ces questions peuvent être d’ordre médical ou organisationnel et seront centrées sur le parcours de soins du patient.

Ils ne détailleront pas les prises en charge spécialisées ou qui relèvent d’un accès aux structures spécifiques hospitalières.

Ne sont pas abordés dans la note :

• les soins palliatifs spécifiques d’une maladie chronique ;
• les soins palliatifs en pédiatrie car demandant une prise en charge de l’enfant et de sa famille spécifique ;
• les éléments de réflexion face à une demande d’euthanasie ;
• les aspects organisationnels en cas d’hospitalisation et à la sortie de l’hôpital.