Greffe rénale : assurer un accès équitable à la liste d’attente

L’insuffisance rénale chronique est une maladie qui évolue en cinq stades de sévérité croissante. Au stade 5, le rein n'assure plus ses fonctions et le patient nécessite un traitement de suppléance, greffe d’un rein ou dialyse : en France, 33 700 personnes ont reçu une greffe de rein et 42 500 sont dialysées.

Lorsqu’elle est possible, la greffe d'un rein offre une meilleure espérance de vie et une meilleure qualité de vie par rapport à la dialyse et est aussi plus efficiente. Elle reste toutefois limitée à cause du manque de greffons disponibles. 12 000 personnes sont actuellement inscrites sur la liste d’attente nationale de greffe rénale.

Une inégalité d'accès : des disparités, des non inscriptions injustifiées, des délais trop longs

Si la réglementation définit les règles de répartition des greffons issus de personnes décédées, elle ne précise pas les règles concernant l'inscription sur la liste d'attente. Ainsi, les pratiques dans l’inscription varient selon les régions en termes de délais d’inscription (délai médian entre 0 et 10 mois) ou de taux d’inscriptions anticipées (entre 6,5 et 25 % des patients sont inscrits avant dialyse). Certains patients ont également un accès limité à la liste - qu’ils s’agissent des personnes de plus de 70 ans ou celles présentant des comorbidités particulières telles que le diabète ou l’obésité – particularités qui ne peuvent à elles seules justifier un refus d’inscription sur la liste. Les femmes sont aussi sous-représentées sur la liste d’attente : une femme a en effet 30 % de chance en moins d’être inscrite qu’un homme, à âge, maladies associées et statut professionnel égaux.

Au moins 1 800 patients non-inscrits aujourd’hui pourraient être en perte de chance.

À la demande du ministère des Affaires sociales et de la Santé, la HAS a élaboré des recommandations afin de définir les critères d’accès à la liste d’attente, pour permettre davantage d’équité et de transparence dans l’accès à la greffe.

Comment assurer un accès plus équitable à la liste d’attente ?

Les recommandations de la HAS identifient plusieurs actions prioritaires à mettre en place :

• augmenter les inscriptions anticipées sur la liste, c’est-à-dire avant la mise en place d’une dialyse, afin d’augmenterles chances d’obtenir une greffe mais aussi les chances de réussite de la greffe ;
• réduire les délais en mettant en place un système de suivi des patients et en optimisant chaque étape de l’accès à la liste (information du patient, orientation vers le bilan de santé prétransplantation, début et fin de bilan, décision d’inscription ou de non-inscription) afin d’éviter que l’état de santé du patient s’aggrave ;
• réduire les inégalités d’accès par le suivi des indications et contre-indications déterminées par la HAS, en collaboration étroite avec les professionnels et les patients concernés, et en étant vigilants aux déterminants sociaux (âge, genre, niveau d’éducation, précarité) qui peuvent avoir un impact sur le parcours d’accès à la liste d’attente ;
• repérer les patients qui auraient pu être inscrits sur la liste mais qui n’ont pas été identifiés : notamment les patients qui sont dialysés en urgence (30% des patients dialysés) qui n’ont pas pu anticiper avec un néphrologue le choix d’un traitement de suppléance avant d’atteindre le stade 5 ;
• s’assurer que le patient est un acteur dans le choix de son inscription sur la liste carprès d’un sur deux exprime explicitement ne pas avoir eu le choix ou ne pas avoir eu connaissance des différentes alternatives.

Qui peut être inscrit sur la liste ?

Tout patient de moins de 85 ans, avec une maladie rénale chronique irréversible de stade 4 (susceptible d’évoluer vers le stade 5 dans les 12 mois) ou de stade 5, dialysé ou non, doit pouvoir accéder à la liste s’il ne présente pas de contre-indications à la greffe.

La HAS a identifié 10 contre-indications à l’orientation vers un parcours de greffe : le refus du patient, un âge supérieur à 85 ans, un cancer ou une hémopathie maligne non en rémission, des comorbidités cardio-vasculaires sévères, des comorbidités respiratoires sévères, des troubles psychiatriques aigus non stabilisés ou chroniques non suivis, une dépendance à l’alcool ou une addiction aux drogues dures sans projet de sevrage, une démence avérée évoluée, une obésité avec un indice de masse corporelle (IMC) supérieur à 50 kg/m², une décision de ne pas engager un traitement de suppléance.

Pourquoi l’âge, le diabète ou l’obésité ne sont pas des contre-indications à la greffe ?

Les recommandations de la HAS insistent sur le fait que ces 3 particularités ne constituent pas à elles-seules des motifs de refus d’inscription sur la liste d’attente. En effet, par rapport à la dialyse, la greffe rénale augmente de façon significative l’espérance de vie et la qualité de vie pour :

• les patients âgés de plus de 70 ans (et ce jusqu’à 85 ans) ;
• les patients diabétiques ;
• les patients obèses (sauf en cas d’obésité avec un IMC très élevé, supérieur à 50 kg/m², où il existe des difficultés chirurgicales majeures).

Des situations complexes nécessitant une discussion entre équipes néphrologie et de transplantation

Les néphrologues qui suivent le patient devront échanger au cas par cas avec l’équipe de transplantation, quand il existe plusieurs comorbidités associées (diabète, infarctus du myocarde, maladie vasculaire périphérique,…) ou des facteurs de risque de complication post-transplantation (technique chirurgicale, antécédent de transplantation rénale ou d’autre organe, infection chronique,…).