Troubles dys : comment mieux organiser le parcours de santé ?

Les troubles dys sont fréquents : en France, ils concerneraient près de 8% des enfants d’âge scolaire. Ces troubles sont les conséquences d’anomalies dans le développement cognitif de l’enfant. Ils recouvrent des situations très diverses et peuvent concerner une ou plusieurs fonctions cognitives : langage oral ou écrit, gestes, motricité... Ces troubles plus ou moins sévères peuvent être repérés dès la petite enfance. Depuis une vingtaine d’année, de nombreux travaux ont permis de mieux les connaître et des progrès ont été réalisés dans leur prise en charge. La Commission de la Naissance et de la Santé de l’Enfant (CNNSE) a cependant jugé en 2013 que celle-ci reste hétérogène et inégale sur le territoire. Elle a saisi la HAS pour améliorer la coordination des acteurs et détailler l’organisation d’un parcours de santé structuré en trois niveaux de recours aux soins. En réponse, la HAS publie ce jour son premier « guide parcours de santé » pédiatrique. Dans ce document, la HAS détaille le parcours de santé de référence des enfants atteints d’un trouble du langage et des apprentissages : multidisciplinaire, gradué et coordonné, il doit être adapté à la spécificité de chacun des enfants et d’une qualité homogène sur l’ensemble du territoire. Pour ce faire, la HAS souligne l’importance de l’implication des agences régionales de santé (ARS) dans l’organisation d’un maillage territorial. Enfin, la HAS rappelle que les enfants et leurs parents sont des acteurs majeurs du parcours de santé. Ils doivent être régulièrement informés et associés aux décisions d’ordre pédagogique ou thérapeutique afin de garantir une prise en charge personnalisée prenant en compte leurs besoins et leurs attentes.

Un parcours de santé coordonné et avec une offre de soins graduée en 3 niveaux

Le guide de la HAS s’adresse aux soignants et aux enseignants et clarifie le rôle et le moment des interactions de chaque intervenant. La HAS l’a élaboré dans l’objectif de favoriser une offre de soin adaptée à la sévérité ou à la complexité du trouble de chaque enfant.

A l’occasion de son travail, la HAS précise les différentes étapes de la prise en charge, dont le repérage de la difficulté du langage et des apprentissages de l’enfant et le diagnostic du trouble spécifique. A ce titre, elle propose des tableauxdécrivant, pour chaque âge clé, les signes d’alerte et les actions à mettre en œuvre en cas de difficulté dans les différents domaines d’apprentissage. La HAS met l’accent sur la collaboration entre l’éducation nationale et les soignants dont les projets respectifs sont imbriqués dans le parcours de santé.  

Afin de répondre aux besoins spécifiques de ces enfants, la HAS a élaboré des outils d’aide à l’organisation du parcours de santé en 3 niveaux de recours aux soins graduée selon la sévérité ou la complexité des troubles. Deux niveaux sont déjà déployés sur le territoire. C’est le cas du niveau 1, qui est assuré par les professionnels de proximité (médecin de l’enfant – médecin généraliste ou pédiatre), rééducateurs libéraux en lien avec le médecin de la Protection Maternelle et Infantile ou de l’éducation nationale. Il est adapté pour prendre en charge les cas pour lesquels la pose du diagnostic et la mise en œuvre thérapeutique sont les plus simples. Les professionnels de ce niveau orientent également vers un niveau supérieur les enfants pour qui la prise en charge de proximité s’avère insuffisante. 

Le second niveau, lui, concerne des enfants dont la complexité du trouble nécessite une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée. Ces prises en charge de niveau 2 existent par endroit. Toutefois les organisations pluri-professionnelles restent peu formalisées et peinent à se structurer sur l’ensemble du territoire. Afin d’assurer à ces enfants un accès à un avis spécialisé dans un délai raisonnable, la HAS décrit le cahier des charges à suivre par les organisations de ce niveau de complexité. Elle détaille la composition des équipes pluridisciplinaires formées aux troubles dys et aux approches neurocognitives. Celles-ci interviennent sous la responsabilité d’un médecin expert - qu’il soit généraliste, pédiatre, neuropédiatre ou d’une autre spécialité.   

Enfin, le niveau 3 est destiné aux cas les plus sévères ou complexes ; il est déjà déployé et correspond aux centres de référence des troubles du langage et des apprentissages rattachés à des centres hospitaliers universitaires. Pour autant, ces centres se trouvent saturés par des sollicitations trop fréquentes et pas toujours justifiées car obtenir un avis spécialisé en dehors de ces structures est difficile à l’heure actuelle.  

Aux trois niveaux, le projet de soins est composé d’un axe rééducatif (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, orthoptie, etc.), d’un axe psychologique si nécessaire et d’un axe médical si besoin.  

Encore des leviers à mobiliser pour améliorer le parcours de santé

La HAS a identifié plusieurs leviers sur lesquels des efforts doivent se poursuive afin d’assurer une égalité d’accès aux soins aux enfants atteints de troubles dys. Sur le terrain, ces leviers doivent permettre de faciliter la pratique professionnelle et la mise en œuvre d’un parcours fluide pour les enfants et leur famille.

La HAS préconise le développement de la formation des professionnels aux troubles dys (soignants comme enseignants). Elle sollicite les ARS qui doivent notamment mettre à disposition des listes à jour des ressources par territoire et déployer des systèmes d’information facilitant les échanges entre professionnels de santé. Enfin, il est essentiel de porter une attention particulière aux populations socialement vulnérables dans lesquelles les difficultés scolaires sont plus fréquentes et pour qui les inégalités d’accès aux personnels spécialisés de l’éducation nationale et aux soins sont plus sensibles.