Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux

Contexte

La difficulté pour certaines personnes à exprimer leurs douleurs de façon immédiatement compréhensible induit une complexité pour les professionnels et les médecins à établir un diagnostic.

Les personnes handicapées sont susceptibles de manquer de bilans somatiques, d’évaluations et de connaissance des effets secondaires de traitements, qui peuvent conduire à passer à côté de problèmes majeurs de santé. Certaines causes somatiques insoupçonnées paraissent improbables et dissociées des comportements qu’elles génèrent. Les conséquences pour la personne peuvent être irréversibles.

Qu’ils soient courants, spécifiques à certaines pathologies (épilepsie, troubles du sommeil, etc.) ou liés au vieillissement, le manque d’investigation dégrade l’état de santé des personnes. Cela peut entraîner des hospitalisations inadaptées et des « comportements-problèmes ».

« Eva, 22 ans, jeune femme autiste, a manifesté brusquement une telle auto-agressivité qu’elle a dû être équipée d’un casque protecteur et de manchettes pour qu’elle arrête de se frapper violemment le visage ».

L’expression de la douleur diffère selon les personnes. Elle se présente souvent, chez les personnes handicapées, sous des formes atypiques. L’absence de prise en compte des manifestations de la douleur représente une réelle maltraitance qui entraîne des conséquences néfastes sur la qualité de vie de la personne et de ses proches.

Dans ces conditions, les soins sont susceptibles d’être réalisés en phase aigue. Une meilleure détection des problèmes somatiques est toutefois possible.
 

Objectifs du guide

Ce guide s’inscrit dans la continuité de la mission « Une réponse accompagnée pour tous », confiée à Madame Marie-Sophie Desaulle, ainsi que des rapports qui ont mis en évidence les difficultés d’accès aux soins pour les personnes handicapées.
L‘Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) prolonge ses travaux sur les « comportements-problèmes ». Elle propose ainsi des éléments de réponses aux problématiques mises en lumière dans les recommandations portant sur « les espaces de calme-retrait et d’apaisement », en publiant un guide : « Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux ».

Pour ces travaux, l’Anesm a pu compter sur la contribution des docteurs Blachon et Saravane en qualité d’experts. Dans ce cadre, une enquête qualitative a permis de recueillir de nombreux témoignages des familles ainsi que de professionnels du libéral ou des établissements de santé et médico-social.

L’Anesm remercie pour leur participation à l’élaboration de ce guide ainsi que pour leurs témoignages, les proches ainsi que les professionnels du libéral, des établissements de santé et du médico-social.

L’objectif est d’apporter des éléments de compréhension aux professionnels pour améliorer la prévention, le repérage et la prise en compte des problèmes somatiques et des phénomènes douloureux.

Ce guide est utile pour accompagner la réflexion des professionnels. Il se décline en quatre axes pour adapter de façon cohérente et coordonnée les actions des professionnels :

• La personne, sa participation au volet soin de son projet personnalisé et les évaluations ;
• Le repérage des problèmes somatiques et des phénomènes douloureux : l’évaluation et leurs traitements ;
• Les proches et les acteurs de la coordination ;
• La promotion et l’éducation pour la santé.

Très concret, ce guide est illustré d’idées reçues, d’études de cas issus des témoignages, de messages clés et de questions propres à engager les professionnels dans une analyse de leurs pratiques sur ce sujet.
Par exemple : « Une consultation à l’hôpital a permis de diagnostiquer un ulcère gastroduodénal. Le traitement par Mopral et Amoxicilline, en traitant l’ulcère a fait aussi disparaître les épisodes violents en quelques jours. »