Fin de vie : en parler, la préparer et l’accompagner

Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès : des outils opérationnels et adaptés à la pratique quotidienne…

Le travail publié aujourd’hui par la HAS décrit les conditions et les modalités pratiques pour mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi de 2016 ; elle peut être réalisée à la demande d’un patient qui souffre trop et dont la mort est proche ou à l’initiative d’un professionnel de santé. Cette sédation a pour objectif d’endormir profondément la personne jusqu’à son décès. Elle se distingue de la sédation proportionnée, également prévue par la loi, qui vise à diminuer la conscience de façon proportionnelle à l’intensité des symptômes et qui peut être transitoire ou intermittente, pour un malade dont les souffrances sont trop difficiles à supporter.

La HAS souligne que le soutien des proches avant, pendant et après la mise en œuvre de la sédation  est essentiel tout comme celui des professionnels.

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès doit pouvoir être mise en œuvre partout : dans un établissement hospitalier, au domicile ou en Ehpad^[3]. Pour aider les professionnels -en particulier ceux de premier recours - le guide de la HAS décrit les situations dans lesquelles elle peut être effectuée et propose 4 outils spécifiques : une liste des professionnels de soins palliatifs à contacter pour évaluer puis mettre en œuvre une sédation ; une fiche sur les modalités de la procédure collégiale ; une grille des éléments à prendre en compte pour évaluer la demande du patient et une fiche décrivant les modalités d’administration du midazolam^[4] chez l’adulte et chez l’enfant (mise en route, doses…). Il propose également un exemple de feuille de surveillance du patient. Ces documents ont une vocation pratique : permettre aux professionnels de savoir quoi faire et comment dans le cadre légal existant et qui solliciter en cas de besoin.

Aujourd’hui, les médicaments de la sédation n’ayant pas d’AMM dans cette indication, il reste à la HAS de mener un travail pour préciser les stratégies médicamenteuses à privilégier. Cette recommandation devrait être disponible à la fin de l’année.

… dans un ensemble de documents pour anticiper et améliorer la prise en charge palliative des patients

L’approche de la fin de vie doit être anticipée et préparée bien avant les derniers jours de vie pour que les soins palliatifs soient mis en œuvre au bon moment, dès que le patient en a besoin, sans attendre la fin des traitements curatifs. Avant son travail sur la sédation, la HAS a élaboré 3 autres documents pour améliorer la prise en charge des personnes malades. Ils traitent :

-        de la rédaction des directives anticipées qui concerne tout un chacun et permet d’aborder, même hors contexte de fin de vie, la manière dont on souhaite que cela se passe si, un jour,  on n’est plus capable d’exprimer sa volonté ;

-        de la mise en place d’une démarche palliative par les médecins pour la prise en charge de leurs malades. L’objectif est d’introduire les soins palliatifs dans le parcours du patient le plus tôt possible, en parallèle des soins curatifs si besoin et non pas quand plus aucun traitement ne peut être proposé;

-        du maintien à domicile des patients qui reçoivent des soins palliatifs. Il s’agit de répondre à ceux qui souhaitent finir leur vie chez eux, à domicile ou en Ehpad. Ce travail aborde notamment la coordination en ville, l’appui des services ou structures disponibles, et à l’hôpital, la préparation et l’anticipation de la sortie qui sont essentielles.