Évaluation du dépistage néonatal systématique de la surdité permanente bilatérale

Une réflexion a été entamée ces dernières années sur la pertinence d’organiser en France un dépistage néonatal systématique de la surdité en maternité, dans le but de permettre le diagnostic et une prise en charge précoce de cette affection. A la suite de l’évaluation des oto-émissions acoustiques par l’ANAES en 1999, des expériences locales ou dans le cadres du programme hospitalier de recherche clinique ont été menées. Une expérimentation sur le dépistage néonatal de la surdité congénitale a été mise en œuvre en 2005 par la CNAMTS, pour une période de 2 ans, à Bordeaux, Lille, Paris, Lyon, Marseille, et Toulouse, avec pour objectif d’étudier la faisabilité et l’impact du dépistage en maternité, et de contribuer à déterminer la meilleure stratégie de dépistage de la surdité congénitale. Dans son rapport établi à le demande de la Direction Générale de la Santé, la Haute Autorité de Santé a fait le point sur les données de la science concernant le dépistage systématique de la surdité permanente néonatale en 2006.

Avis de la Haute Autorité de santé

Au cours de la dernière décennie, la détection des déficiences auditives chez les tout jeunes enfants est devenue un enjeu de santé publique important. Des progrès technologiques marqués ont, en effet, été réalisés dans le domaine des tests de dépistage de la surdité. Fréquemment préconisée par le passé, la réalisation de tests de dépistage des déficiences auditives chez tous les nouveau-nés est maintenant de plus en plus courante, notamment en Ontario, aux États-Unis et au Royaume-Uni. En France, une réflexion a été entamée, ces dernières années, sur la pertinence d’organiser un dépistage néonatal systématique dans les maternités, dans le but de permettre un diagnostic et une prise en charge précoces de la surdité congénitale bilatérale.

Le présent rapport, circonscrit à l’évaluation a priori d’un programme de dépistage, analyse de façon critique et détaillée toutes les questions qui doivent a priori présider la mise en œuvre de ce programme et de son évaluation a posteriori.

Il conclut à l’efficacité probable du dépistage systématique de la SPN en termes de développement de la communication. Les données parcellaires concernant la sécurité de ce dépistage seront prochainement enrichies par la publication de données françaises sur les aspects psychologiques. Au plan organisationnel, des incertitudes demeurent. La HAS préconise la pérennisation du financement des expérimentations au plan local qui peuvent permettre de fonder des recommandations organisationnelles en termes de modalités de dépistage, de suivi et prise en charge en aval. De plus, la HAS recommande que soient menées dans chaque région des évaluations sur les capacités des structures à réaliser une confirmation diagnostique de qualité, dans un court délai, chez l’ensemble des nouveau-nés dont le test de dépistage est positif, et à coordonner l’ensemble des partenaires intervenant dans le développement de la communication, en proposant des modalités de prise en charge adaptées à chaque enfant et à sa famille.

Cet avis s’inscrit enfin dans une démarche globale d’évaluation des politiques de santé visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de surdité. Ces politiques concernent notamment l’amélioration du dépistage des enfants de moins de 2 ans (en particulier les surdités acquises ou surdités congénitales d’apparition tardive), la structuration des filières de prise en charge, les actions en faveur d’une meilleure insertion sociale des personnes atteintes de surdité.

Sur ces bases, la HAS recommande que le dépistage systématique de la SPN soit mis en œuvre au niveau national de façon progressive, en s’appuyant sur les expérimentations en cours afin de bénéficier de leur expérience. Cette montée en charge progressive, région par région, d’un programme de dépistage systématique de la SPN au niveau national permettra d’identifier les difficultés rencontrées au plan organisationnel (modalités de dépistage en maternité et structuration des prises en charge en aval) qui, le cas échéant, pourront être corrigées au fur et à mesure de l’extension. La HAS évaluera la pertinence d’une actualisation de cette recommandation au vu des résultats des expérimentations en cours.