Regarder en replay - premier rendez-vous de l’engagement des usagers

La Haute Autorité de santé (HAS) organisait le mardi 29 septembre un temps d’échange en direct sur l’engagement des usagers, des personnes accompagnées et des associations de patients.

Ce temps d'échange faisait suite à la vidéo « 1er rendez-vous de l’engagement des usagers », à retrouver ci-dessous. Il a permis de répondre aux questions des participants, et de débattre sur les perspectives d’évolution du cadre de coopération. Toutes les questions ont été reprises dans une Foire aux questions que nous vous mettons à disposition.

Une présentation vidéo sur la place des usagers dans les travaux de la HAS 

 

Mot d’accueil 

 Place des usagers et des personnes accompagnées dans les missions de la HAS

• Le panorama de l’engagement des usagers (6’20)
• L’évaluation des produits de santé (13’30)
• La direction de la qualité de l’accompagnement social et médico-social (20’50)
• Le dispositif de mesure de la satisfaction et de l’expérience patients e-Satis (28’40)

Temps de questions / réponses

Cadre de coopération avec la société   (43'50)
Débat sur les modalités de participation des usagers, des personnes accompagnées et des associations à la HAS

Remerciements et clôture

Foire aux questions

L’engagement des usagers dans les travaux de la HAS

Il existe deux grandes modalités de participation à la HAS pour les usagers :  

• une participation à titre personnel du fait de votre expérience acquise dans un domaine particulier (une maladie, une situation de handicap, une situation sociale, etc.) : les patients ou usagers participent à des travaux pour apporter leurs savoirs d’expérience, leur expertise, par exemple au sein des commissions qui valident les travaux de la HAS, au sein du conseil pour l’engagement des usagers, au sein de groupe de travail ou lors de la phase de relecture de documents, à distance ; pour la plupart ces personnes ont acquis leur expérience de manière collective auprès d’associations ou d’autres formes de collectifs ; ils sont soumis à une déclaration individuelle des liens d’intérêts ;
• une représentation associative : les représentants associatifs des usagers peuvent participer à des réunions institutionnelles ou être entendus au nom de l’association, en tant que partie prenante, représentant les intérêts des usagers ; c’est par exemple le cas de certaines consultations publiques ou des contributions des associations à l’évaluation des produits de santé.

Et bien sûr, en parallèle, la participation est ouverte à tous, sous réserve du nombre de places disponibles, comme dans les rendez-vous de l'engagement ou les événements de la HAS (colloque, par exemple).

Vous pouvez consulter la page Web pour des informations complémentaires : Participer aux travaux de la HAS)

Vous avez raison de poser la question de la place de l’engagement des usagers dans l’organigramme de la HAS.  

Le Conseil pour l'engagement des usagers est placé sous la responsabilité de Christian Saout, membre du Collège de la HAS. Le Conseil a 2 grandes missions :

• accompagner, soutenir et évaluer l’ensemble des actions de la HAS en faveur de l’engagement en santé ;
• concourir par ses travaux aux progrès de l’engagement en santé dans le système de santé français.

Ses missions peuvent être retrouvées plus en détail sur :  Conseil pour l’engagement des usagers

Concernant l’engagement des usagers c’est une mission transversale à tous les services de la HAS. Il a été créé un service spécifique pour animer cette mission :  le service Engagement des usagers, qui est en lien avec des référents Engagement des usagers dans tous les services. Ce service est rattaché à une direction dont tous les services assurent également des missions transversales. 

Ainsi, le service Engagement des usagers est bien distinct du service Communication et information de la HAS, même s’il appartient à la même direction, la Direction de la Communication, de l’information et de l’engagement des usagers, au côté du service Documentation et veille et du service Presse.

Pour plus de détails sur l’organisation de la HAS, vous pouvez consulter la page : Organisation de la HAS  

Dans de nombreux domaines notamment dans le secteur social et médico-social, il n’existe pas d’association agréée, donc oui, il est possible de participer aux travaux de la HAS même lorsqu’une association n’est pas agréée.  

Et pour les associations d’Outre-Mer, ou plus largement quand on est loin de Paris ou que voyager est difficile, pour des raisons pratiques, ce sont probablement les formes électroniques ou les visioconférences qui permettent de s'engager aisément, par un travail à distance. Toutefois, il n’est bien sûr pas exclu que vous puissiez participer à des travaux sur place à Saint-Denis (93). N’hésitez pas à candidater si vous souhaitez participer à une commission, un groupe de lecture, etc.

Nous comptons tous beaucoup sur les facilités du numérique et digital pour augmenter la participation.

Pour cela, il faut distinguer selon les travaux concernés, car les rôles des usagers peuvent y être différents. En tout cas, les usagers ne sont pas élus ou mandatés par une organisation externe à la HAS, ni tirés au sort.

1^er cas de figure, il existe un décret qui réglemente la composition d’une commission. Les usagers sont sélectionnés sur candidature, et doivent appartenir à une association agréée lorsque le décret le précise ; une vision globale du système de santé et des enjeux de santé publique ou une connaissance technique sur l’évaluation des produits de santé en vue de leur remboursement facilitent la participation des usagers. 

2^ème cas de figure, il n’existe pas de réglementation spécifique, c’est le cas par exemple pour la participation au sein de groupes de travail. Les patients retenus sont sélectionnés à partir des propositions que nous font les associations que nous sollicitons ou sur appel à candidature spontanée. Lorsque nous avons plusieurs candidatures, le choix peut s’appuyer sur les compétences qui seront mobilisées par les travaux en cours : 

• pour des recommandations, l’expérience avec la maladie ou la situation sociale concernée, la connaissance des parcours médical ou social des personnes sont des atouts forts ; selon les sujets, les perspectives des personnes concernées et les perspectives des aidants peuvent y être apportées ;
• pour les documents d’information destinés aux usagers, un regard grand public est recherché, afin d’apprécier la lisibilité et la compréhension du document, même sans connaissance spécifique sur le sujet ;
• pour les travaux en lien avec la certification, les personnes qui ont une expérience de représentants d’usagers en établissement de santé sont évidemment un plus.

Enfin nos groupes de travail et de lecture sont composés de manière à assurer une diversité des lieux de vie des personnes : ville, campagne, type d’hébergement social ou médico-social et à équilibrer autant que faire se peut les hommes et les femmes au sein d’un groupe.

3^ème cas de figure : Si c’est un événement sur place, le nombre d'inscrits peut être restreint en fonction de la taille de la salle, mais avec le recours au numérique et au digital, cela facilite la participation du plus grand nombre. Pour la 1^ère Journée de l’engagement des usagers qui devait se tenir en mars, nous avions privilégié la présence du plus grand nombre d'associations, et avions été attentifs à inclure au moins autant de personnes ne connaissant pas la HAS que de personnes ayant déjà travaillé avec nous.

En effet, ceci est important. La HAS dans sa recommandation « Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire » souligne l’importance de prévoir des modalités de reconnaissance des personnes engagées qui est un facteur de pérennité des actions. Et parmi ces modalités possibles, figure la définition de statuts.

Toutefois, ces derniers peuvent être très différents selon que les actions où interviennent les usagers s’inscrivent dans un cadre de démocratie représentative régie par des lois, décrets ou arrêtés ou dans un cadre de démocratie participative, classiquement non réglementé. Ils ne peuvent sans doute pas non plus prendre strictement la même forme selon que l’engagement des personnes est ponctuel ou régulier, dans une structure publique ou privée, sociale ou sanitaire, etc.

Le statut des représentants des usagers qui participent aux travaux de la HAS est défini depuis 2008 au travers d’un cadre de coopération avec les associations. Depuis cette date, la HAS applique les mêmes règles aux personnes intervenant en qualité d’usagers dans les groupes de travail et les commissions qu’aux personnes intervenant en qualité de professionnels. Ceci concerne les déclarations d’intérêts, les engagements de confidentialité et la rémunération.                                     

La HAS s’est engagée à réviser ce cadre de coopération pour 2021, car il est devenu nécessaire de prendre en compte l’extension de ses missions au secteur social et médico-social et l’évolution du droit.

Oui, les associations peuvent saisir la HAS sur des questions de pratiques notamment. Actuellement, la HAS ouvre tous les ans en mai juin une campagne de recueil des demandes d’inscription au programme de travail (saisines). Vous retrouverez les informations sur cette page Demandes d’inscription au programme de travail - Associations de patients et d’usagers et vous pouvez nous solliciter pour avoir des informations complémentaires si besoin via notre formulaire-contact.

Une saisine de la HAS est un dossier déposé par le ministère, l'Assurance Maladie, les associations d'usagers pour solliciter la HAS en vue qu'elle inscrive à son programme de travail, par exemple un thème de recommandation ou d'évaluation d'un acte.

Vous trouverez des informations sur cette page Demandes d’inscription au programme de travail - Associations de patients et d’usagers et vous pouvez nous solliciter pour avoir des informations complémentaires si besoin via notre formulaire de contact.

L’évaluation des produits de santé

L'évaluation d'un produit de santé consiste à faire le point sur l'importance de la place qu'il tient au regard de ce qui existe déjà, ou en tant que tel s'il n'existe pas encore de traitement.

Cela nécessite que tout soit pris en compte. Ainsi, les aspects "médico-scientifiques" (d'ordre technique) doivent être complétés par les connaissances des usagers, qui vivent avec une maladie et des traitements.

Pour recueillir leur expérience, la HAS peut interroger directement leurs représentants. Elle met aussi en ligne la liste des produits pour lesquels il est possible de contribuer. Toute association peut alors remplir un questionnaire.

Ce questionnaire sera pris en compte par les Commissions qui rendent les avis officiels.

Voici la page web à consulter : Contribuer à l’évaluation des médicaments et des dispositifs 

Beaucoup de monde, y compris des professionnels de santé trouvent ces sujets très techniques et ne savent pas comment les aborder. Nous pensons que cela est parfaitement normal. Mais nous voulons rassurer toutes les associations, y compris les plus petites ou les plus récentes.

Votre apport en tant que représentant d’usagers ne concerne pas la partie médico-scientifique, dont nous avons la responsabilité. Votre apport concerne tous les aspects de la vie réelle, concrète, avec la pathologie. Vous avez peut-être aussi l’expérience de traitements, et des attentes particulières dans les progrès à faire.

Pour répondre aux questionnaires, ou si vous êtes sollicités directement par la HAS, nous serons toujours là pour vous répondre. Nous sommes présents au téléphone, vous aurez un.e interlocutrice.teur désigné.e. Nous pouvons également échanger par courriel. Nous sommes là pour encourager et vous accompagner dans l’élaboration de votre réponse sans intervenir sur son contenu bien sûr.

L’amélioration des explications générales et des supports spécifiques, ainsi que l’amélioration des formulations des questionnaires font l’objet de projets débutés concrètement depuis cet été.

Merci beaucoup d’évoquer cette question. La HAS souhaite prendre en compte au maximum les impacts sur les proches et les aidants dans l’évaluation des produits de santé. C’est pourquoi dans le questionnaire dont les associations disposent en ligne, des questions sont explicitement proposées à ce sujet. S’il existe des associations dédiées pour les aidants, leurs contributions seront bienvenues.

Pour contribuer, prenez connaissance de la page : Contribuer à l’évaluation des médicaments et des dispositifs

Non, ce n’est pas exact. Les contributions associatives sont transmises intégralement à l’ensemble des membres des commissions, au même titre que les autres pièces du dossier. De plus, les rapporteurs des dossiers devant la commission ou les membres qui siègent au titre de leur compétence dans la représentation des usagers en font la synthèse à l’oral. Mais bien sûr l’examen des contributions tient compte des liens éventuels avec les laboratoires. Soyez certains que vos productions sont relayées jusqu’au bout en entier !

Nous ne pouvons répondre à cette question car la fixation des coûts ou la production de génériques ne relèvent pas de nos missions.

Il n’est pas matériellement possible de l’envisager à l’heure actuelle de manière systématique. Il est arrivé que le bureau d’une commission souhaite auditionner sur certains sujets les associations concernées.

La HAS ne demande pas cela (mais nous ne savons pas ce que vous demandent les laboratoires !). Ce n’est en tout cas pas requis légalement.

Le secteur social et médico-social

D'abord, elles sont présentes dans la commission sociale et médico-sociale. Pas moins de 6 personnes ! C'est la commission qui en comprend le plus.  

Ensuite, elles participent à l’élaboration des productions puisqu’elles sont présentes dans les groupes de travail pour la production des recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels des établissements et services médicosociaux et dans les groupes de travail pour la mise en œuvre du nouveau dispositif d'évaluation de ces établissements et services.

Les personnes accompagnées participent à ces productions en qualité d'expert au même titre que les professionnels. Cependant pour faciliter leur expression, des modalités particulières peuvent être proposées en fonction des besoins :  

• prise de contact avant le premier GT pour expliciter les attendus,  
• proposition de debriefing après les réunions,
• travail en sous-groupes sur des sujets intéressant très directement les personnes accompagnées afin de faciliter leur expression,
• constitution de groupes composés uniquement de personnes accompagnées.

L'idée est de proposer la modalité la plus facilitante. Nous restons à chaque fois vigilants aux préférences des experts de notre groupe.

Cette direction produit des recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels du secteur social et médicosocial. Ce sont des propositions méthodiquement développées pour permettre aux professionnels du secteur de faire évoluer leurs pratiques afin d’améliorer la qualité des interventions et de l’accompagnement et d’évaluer la qualité des prestations rendues aux usagers. Elles ont pour objectif de mettre à la disposition des professionnels des repères, des orientations et des outils pour développer des organisations, des actions et des postures permettant de proposer l’accompagnement le mieux adapté dans des circonstances données et de mettre en œuvre la démarche d’amélioration continue de la qualité et son évaluation.  

Par ailleurs, la Diqasm participe à des travaux transversaux avec les autres directions de la HAS pour apporter sur certaines thématiques des réponses communes aux secteurs sanitaires, sociaux et médicosociaux. Les travaux concernant l’autisme avaient déjà été menés en transversalité entre l’ANESM et la HAS. Actuellement, la Diqasm participe à plusieurs recommandations transversales notamment en santé mentale : pédopsychiatrie et protection de l ‘enfance, soins ambulatoires sous contrainte, psychotraumatisme, et prochainement psychiatrie et précarité.

Vous pouvez nous faire connaître les associations qui vous représentent afin que nous puissions vous solliciter sur des thèmes où la pair-aidance peut être mobilisée, vous pouvez nous adresser votre candidature sur des thématiques qui vous concernent, vous pouvez nous faire connaître vos coordonnées pour que nous les transmettions aux services concernés, et vous aurez sans doute bien d’autres idées pour nous aider à aller vers des personnes éloignées des systèmes de soins ou d’accompagnement.

Les recommandations sont diffusées par la HAS dans le cadre de sa politique de communication. Elles sont transmises aux associations d'usagers représentées dans le conseil de concertation et les associations d'usagers concernées connues de la Diqasm. Pour les associations qui souhaiteraient recevoir les informations de la Diqasm, n'hésitez pas à vous inscrire sur les réseaux sociaux de la HAS ou à vous faire connaître au service de l'engagement des usagers via notre formulaire de contact.

Le dispositif e-Satis

En résumé, e-Satis est un dispositif qui permet de recueillir l’avis des patients grâce à leurs réponses à des questionnaires, qui sont administrés en continu dans tous les établissements de santé français. Le recueil se fait sur une plateforme en ligne, les patients reçoivent un lien dans un mail pour accéder au questionnaire. Il y a aujourd’hui plusieurs enquêtes mesurées et la HAS continue de développer de nouveaux outils pour permettre à un maximum de patients de s’exprimer. Chaque nouveau développement se fait dans un groupe de travail avec des usagers : en général les groupes de travail sont constitués pour moitié d’usagers et pour moitié de professionnels, tous spécialisés sur la thématique évaluée.

Globalement, même si la participation des établissements et des patients est en hausse régulière depuis le début (e-Satis est mesurée depuis 2016 dans les ES français), on sait qu’on peut encore améliorer ces taux de participation. Cela passe tout d’abord par l’information sur le dispositif : auprès des patients, pour les inciter à accepter de donner leur e-mail et à répondre, et auprès des établissements pour les inciter à proposer à plus de patients de participer. Comment les usagers peuvent aider : en informant les patients de la réalisation de ces enquêtes, en les rassurant sur le fait que les réponses sont anonymes, et en les convainquant de l’utilité de donner leur avis ; leur expliquer qu’e-Satis est une enquête nationale, menée par la HAS, sur une plateforme internet qui est sécurisée et anonyme ; et que l’ES reçoit au fil de l’eau les résultats des questionnaires : ainsi plus il y a de réponses, plus il a de la matière pour déduire des actions. 

Et du point de vue des établissements, qui n’ont peut-être pas le temps nécessaire à l’analyse de tous les résultats détaillés, en tant que RU, il est possible de demander à avoir accès aux résultats sur la plateforme e-Satis. Les établissements peuvent créer autant de comptes de lecteur que souhaité, et donc les RU peuvent accéder à tous les résultats et s’en emparer, les présenter dans le cadre de CDU par exemple. Les RU peuvent aussi accéder aux commentaires libres laissés par les patients en fin de questionnaire : ce retour d’expérience représente une information riche et disponible au jour le jour.

Chaque année un rapport de résultats est réalisé et en 2020, il contiendra une analyse d’impact de la crise sanitaire, en termes de participation des établissements, des patients et également en termes de résultats obtenus. Concernant la question plus spécifique des droits du patient, il faudra regarder dans le détail des questions pour évaluer cet impact plus spécifique.

Plusieurs questions et remarques concernaient la réalisation de l’enquête au format web et la confidentialité des données personnelles ont été posées. Sur la protection des données recueillies, elle est garantie par la HAS, et autorisée par la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL). Les réponses sont anonymes, chaque établissement de santé a accès aux réponses anonymes des patients qui y ont été hospitalisés, et la HAS fait des analyses au niveau national. Les adresses mails sont supprimées de la plateforme tous les 100 jours. Il n’y a pas de partenariats commerciaux sur les données recueillies via e-Satis.

La réalisation par internet peut être critiquée, mais c’est la solution qui a été choisie comme la meilleure pour interroger des patients, tant en termes de ressources pour les établissements de santé (coût et ressources humaines dédiées au recueil), que de participation des patients. Les patients peuvent se faire aider par leurs proches pour répondre, voire même un proche ou un parent peut donner son propre e-mail pour recevoir l’enquête. Il doit répondre du point de vue du patient, car aujourd’hui, nous ne disposons pas de questionnaires évaluant directement le ressenti des aidants, ce qui est une demande des usagers.

Les questionnaires de sortie recueillis par les établissements de santé en fin de séjour, permettent d’interroger les patients sur des thématiques qui peuvent être plus spécifiques d’un service donné. Ils complètent plutôt la prise en compte du point de vue du patient. De plus, le fait qu’ils soient, la plupart du temps, recueillis au format papier permet d’interroger les patients qui ne souhaitent pas transmettre d’e-mail ou qui n’en ont pas.

La participation à e-Satis est obligatoire ou facultative selon le type d’activité de l’établissement de santé déclarée dans le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI). Pour les établissements qui ont plus de 75% de leur population âgée de plus de 75 ans, la participation est automatiquement facultative. Les établissements SSR gériatriques auront une participation facultative à e-Satis. La HAS inscrit tout de même tous les établissements concernés sur la plateforme afin de rendre les outils disponibles à tous.

Il existe une page “grand public” sur le site de la HAS, qui explique de façon simple le dispositif et qui contient une vidéo explicative : e-Satis : donner son avis sur son hospitalisation

La HAS travaille en ce moment sur des outils de communication qui seront mis à disposition des établissements de santé, c’est en effet une forte demande des établissements et un point important pour informer les patients.

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