Faciliter l’engagement des usagers : la HAS publie sa première recommandation

En près de 20 ans, les lois de 2002, celle « relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé » et celle « rénovant l’action sociale », ont permis d’instaurer une démocratie en santé qui permet la représentation des personnes soignées ou accompagnées au sein de nombreuses instances. Ces lois ont permis des avancées qu’il faut désormais porter plus loin pour arriver à davantage de participation effective de ces personnes. On parle alors d’engagement des personnes soignées ou accompagnées.

Dans les secteurs social, médico-social et sanitaire, l’engagement des personnes concernées désigne toute forme d’action, individuelle ou collective, au bénéfice de leur santé, bien-être ou qualité de vie, ou au bénéfice de leurs pairs. La HAS juge nécessaire d’encourager et de soutenir cet engagement, grâce à la mobilisation de tous : personnes concernées, professionnels et décideurs. Les enjeux sont multiples : mieux soigner et accompagner les personnes, construire une société plus inclusive, transformer les rapports de pouvoir entre le public et les professionnels.

En 2019, la HAS a fait de l’engagement des usagers un axe prioritaire de son projet stratégique. Cela se traduit aujourd’hui par la publication d’une première recommandation sur ce sujet. Son objectif ? Accompagner les personnes et les professionnels souhaitant mettre en œuvre des démarches d’engagement et ce, dans les trois secteurs : sanitaire, social et médico-social. D’autres travaux la complèteront rapidement.

Favoriser l’engagement des personnes autant que possible

La recommandation de la HAS a été élaborée à partir d’initiatives observées dans les trois secteurs et remontées aussi bien par des professionnels que des personnes soignées ou accompagnées : pair-aidance, partenariat de soin, participation à un programme d’éducation thérapeutique, participation à un processus de réduction des risques dans une structure médico-sociale... La HAS y décrit notamment :

• les démarches d’engagement possibles mises en œuvre dans de multiples organisations (de santé, médico-sociale…) ;
• les bénéfices de l’engagement que ce soit pour les personnes, pour les professionnels ou pour le collectif (système de soin ou d’accompagnement) ;
• les pratiques à éviter et les freins à contourner pour optimiser cet engagement.

La recommandation démontre qu’il n’y a pas qu’une seule façon de s’engager mais au contraire qu’il existe de multiples initiatives de niveaux d’intensité différents selon les besoins et les possibilités de chacun. L’important reste de faciliter toutes formes d’actions de l’engagement des personnes, que celles-ci soient individuelles ou collectives. Ces actions doivent être développées ou soutenues au niveau des structures et du pilotage des projets, directement dans les activités de soins ou d’accompagnement personnalisé, mais également dès la formation des professionnels de santé et du travail social, ou dans les activités de la recherche.

Autre point important, la HAS insiste sur le fait de prévoir des modalités de reconnaissance des personnes engagées, afin de rendre leurs actions pérennes (définition de statut, remboursement des frais). Aussi, la démarche d’engagement nécessite-t-elle l’affirmation de principes forts et la mise à disposition de ressources appropriées : temps, financement et cellule d’appui dédiée.

Des travaux complémentaires à venir

La HAS prévoit d’accompagner le déploiement de cette recommandation sur le terrain. Elle organisera en particulier plusieurs fois par an des Rendez-vous de l’engagement des usagers. Ces rencontres dédiées aux usagers et aux personnes accompagnées permettront d’explorer les modalités de leur participation renforcée dans les différents travaux de la HAS : évaluation des médicaments, recommandations de bonne pratique professionnelle ou mesure et amélioration de la satisfaction et l’expérience des patients hospitalisés, etc.

Par ailleurs, le service engagement des usagers (SEU) de la HAS développe la production de documents à destination des personnes soignées ou accompagnées en soutien de leur participation aux décisions qui les concernent (par exemple, sur les techniques de reconstruction mammaire en alternative aux prothèses mammaires).

Le Conseil de l’engagement pour les usagers (CEU) poursuit ses travaux et mène notamment une réflexion pour une meilleure participation des personnes dans les Commissions des usagers en établissement de soins (CDU) et Conseils de la vie sociale en établissements sociaux et médico-sociaux (CVS).