Maladies neurodégénératives : adapter ses pratiques pour accompagner les personnes à domicile

Intervenir à domicile ne va pas de soi, c’est à chaque fois une nouvelle rencontre, une nouvelle relation à nouer. Quand la personne accompagnée est atteinte d’une maladie neurodégénérative (MND), l’accompagnement nécessite, en outre, d’être constamment adapté à ses besoins et à l’évolution de sa pathologie. Difficultés de communication, perte progressive d’autonomie… On sait à quel point les maladies neurodégénératives impactent fortement les actes de la vie quotidienne. L’important est de faciliter au maximum l’autonomie et l’indépendance de la personne, en soutenant ses capacités et en évitant de faire « à sa place ». Cela signifie notamment adapter vos interventions à ses habitudes (rythme, rituels, lever, coucher, toilette, repas…), être le plus attentif possible à ses souhaits et ses refus qu’ils soient exprimés ou non ; interroger, si nécessaire, les proches aidants sur les habitudes de vie de la personne, avec son accord bien sûr. Les troubles du langage liés à ces maladies peuvent engendrer des difficultés de communication, à l’origine de malentendus ou de frustrations. Il est essentiel malgré tout de maintenir le lien, quel que soit le degré de sévérité de la maladie, en adaptant votre mode de communication. L’enjeu est aussi d’encourager la personne à conserver des liens sociaux pour prévenir l’isolement et le risque d’apparition de troubles psychologiques, affectifs et émotionnels comme la dépression. Vous pouvez l’accompagner lors de ses sorties si nécessaire, tout en veillant à sa sécurité. La mise en place d’activités adaptées permet, en outre, d’entretenir ses capacités motrices et cognitives, et contribue à son bien-être. Enfin, l’environnement et le cadre de vie sont des éléments clés pour favoriser l’autonomie. Ce « chez-soi » rassurant doit néanmoins être complètement réorganisé, adapté et sécurisé, avec votre aide et avec l’accord de la personne ou celui du proche aidant, selon la sévérité des troubles moteurs ou cognitifs.

Adapter le projet personnalisé

Accompagner une personne atteinte de MND à domicile implique aussi d’adapter son projet personnalisé (PP) afin de tenir compte des caractéristiques de la maladie (troubles du comportement, troubles cognitifs, douleurs, isolement…) et de son évolution. Le proche aidant est étroitement associé à ce projet. Il est souhaitable de veiller à son risque d’épuisement en lui présentant, par exemple, les différents dispositifs d’accompagnement qui existent sur le territoire. Tous les intervenants à domicile sont concernés par ce PP, élaboré sous la houlette d’un professionnel référent, celui qui intervient le plus fréquemment à domicile. Le PP constitue un véritable outil de coordination entre professionnels de l'accompagnement à domicile. Il est réévalué et adapté dès que la personne accompagnée (ou son proche aidant) le demande ou qu’un changement est observé, notamment grâce à cet outil de repérage des risques de perte d’autonomie.

En savoir plus

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