Données en santé et social : savoir les exploiter pour mieux suivre les pratiques

La Haute Autorité de santé lance une stratégie sur l’usage des données, avec une feuille de route ambitieuse pour les trois ans à venir. Un objectif central : savoir mieux les exploiter pour comprendre les pratiques.

Que ce soient les médecins, les hôpitaux, l’Assurance maladie, les organismes publics ou de recherche, les acteurs du monde de la santé, du social et médico-social compilent et manipulent un nombre important de données. Des informations numérisées et disponibles qui s’avèrent très utiles pour observer et analyser les pratiques.

Nous considérons ici toute information représentée numériquement, de façon à faciliter son traitement par des programmes informatiques. Exemples : une table de valeurs, la base de données d’un système de gestion, mais aussi un texte, une bibliographie, etc.

La stratégie données 2021-2024

En tant qu’expert de la qualité, la HAS a elle aussi intérêt à s’outiller pour mieux exploiter les données en santé et social, et initier de nouveaux usages. C’est l’enjeu de cette nouvelle stratégie pluriannuelle sur les données. Une stratégie qui se décline en quatre axes :

1.  Mieux maitriser le patrimoine de données de la HAS
2.  Mieux exploiter les données en santé et social pour suivre les pratiques
3.  Outiller le traitement des connaissances textuelles
4.  S’intégrer à l’écosystème des données en santé et social

Un patrimoine de données riche

Premier axe de cette stratégie data : une meilleure utilisation des données de la HAS, telles que les résultats de certification des établissements de santé, d’évaluation des établissements et services sociaux ou médico-sociaux ou les avis rendus sur les produits de santé. « L’enjeu est d’avoir une excellente maitrise de notre patrimoine de données, de savoir le gérer informatiquement et de pouvoir l’exploiter pour différents usages : analyses, tableaux de bords, datavisualisations… », indique Pierre-Alain Jachiet, responsable de la stratégie data à la HAS.

Il s’agit de développer la culture de la donnée au sein de l’institution et de disposer des compétences qui serviront de « socle » à l’ensemble de la stratégie. En ligne de mire, la création d’une plateforme data cohérente, permettant de traiter automatiquement les données sources, de les analyser pour des études ponctuelles et de les diffuser au travers de nouveaux outils et usages. « Nous allons avancer brique par brique, en mettant en place plusieurs projets qui nous permettront in fine de construire cette plateforme. ».

Parmi les premiers chantiers lancés, la refonte de la base de données derrière le site Scope santé, le développement d’un nouvel outil pour rechercher et sélectionner des experts extérieurs (projet Adex) ou encore l’analyse des données de la future plateforme d’habilitation des organismes en charge de l’évaluation des établissements et services sociaux ou médico-sociaux.

Utiliser les données en santé et social pour mieux comprendre les pratiques

Deuxième axe : l’usage des données « observationnelles », c’est-à-dire les données issues de la pratique courante, et non d’études cliniques. Il s’agit par exemple des facturations de l’Assurance maladie, des données cliniques des hôpitaux, des cohortes, des registres, des données des applications mobiles ou objets connectés, etc. Ces données offrent une vision pertinente de la pratique et représentent une source d’information importante pour les productions de la HAS. « Elles sont utiles pour contextualiser nos travaux, en connaissant mieux l’usage des traitements étudiés ou de leurs comparateurs, les populations de patients concernés, etc. Nous pourrons davantage les utiliser pour alimenter nos productions, en complément de la littérature et des dires d’experts. Elles sont enfin essentielles pour l’évaluation des pratiques, ainsi que pour suivre les impacts de nos recommandations sur les pratiques. »

Ces données sont complexes et difficiles à exploiter. Nous pouvons cependant accélérer les études en capitalisant des briques techniques, des requêtes types et des connaissances. « Nous allons commencer par des éléments simples, comme un portail de requête sur l’open data publié par l’Assurance maladie à partir du système national des données de santé (SNDS). À terme, l’enjeu est de savoir impulser les études observationnelles dont nous avons besoin et de développer un regard critique approfondi sur celles qui nous sont soumises. »

Mieux exploiter les connaissances textuelles

Troisième axe : exploiter plus efficacement les textes. Avec les grandes avancées du traitement automatique des langues, les textes peuvent aujourd’hui être manipulés comme des données pour faciliter la recherche et la diffusion des connaissances. « La HAS manipule et produit beaucoup de connaissances sous forme de textes. Aujourd’hui, tout ce travail se fait sans outillage particulier, ou ne se fait pas lorsque le volume est trop grand. Il est important de créer des outils pour assister l’analyse de textes. »

L’un des projets porte par exemple sur les commentaires laissés par les patients après leur hospitalisation (e-Satis), pour mieux prendre en compte les sujets qui importent aux usagers du système de soins. À l’automne, un hackathon sera organisé pour prototyper de nouveaux usages sur les textes de l’ensemble des productions de la HAS, par exemple la diffusion automatisée des recommandations de bonne pratique.

S’intégrer à l’écosystème des données en santé et social

Quatrième axe : structurer en interne le sujet et positionner la HAS. Le monde de la donnée s’appuie grandement sur les pratiques collaboratives tels que l’open source, la reproductibilité et la notion de plateforme. « Malgré la haute confidentialité des données considérées, il est crucial d’identifier ce qui est mutualisable en termes d’outils, de données et de méthodes. » Cette culture collaborative dans l’usage des données se structurera au sein du réseau interne des experts data, par le biais de formations et de séminaires. C’est une clé pour moderniser de façon pérenne nos façons de faire, en emmenant toute l’expertise des services de la HAS.

En externe, il s’agit d’intégrer la HAS au réseau des acteurs produisant et utilisant les données en santé et social, que ce soient d’autres institutions, la recherche académique, les professionnels de terrain, les associations de professionnels et de patients, ou encore les industriels. Elle se rendra visible par la publication d’outils et d’un blog technique, par la participation à des événements inter-institutions et par des publications scientifiques.

Infographie

Propos recueillis via Caroline Dubois & Citizen Press