Qualité des soins perçue par le patient - Indicateurs PROMs et PREMs : panorama d’expériences étrangères et principaux enseignements

Les principaux messages du rapport 

Le rapport « Qualité des soins perçue par le patient - Indicateurs PROMs et PREMs : Panorama d’expériences étrangères et principaux enseignements »  répond aux questions soulevées par l’utilisation de la mesure de la qualité des soins perçues par les patients. 

La qualité des soins est aujourd’hui évaluée par les professionnels et les patients. Sa mesure permet d’améliorer le service rendu aux patients. 

Il existe trois types de mesures de la qualité perçue par les patients, complémentaires, le plus souvent fondées sur des questionnaires :  

• les Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) mesurent les résultats de soins perçus par les patients ;  
• les Patient-Reported Expérience Measures (PREMs) mesurent l’expérience des soins vécus par les patients ;  
• et les questionnaires de satisfaction des patients qui mesurent la réponse à leurs attentes.  

Ces mesures peuvent être utilisées pour l’évaluation des produits de santé ou de la pratique clinique courante. Utiles au plan individuel et collectif, ces mesures sont encore méconnues, mais elles sont de plus en plus souvent mises en œuvre en pratique clinique courante. 

Dans un esprit de comparaison internationale, la HAS a fait un état des lieux des niveaux de recueil (national, régional, local) et des utilisations (comparaison, benchmarking, certification, diffusion publique, paiement à la qualité) des PROMs et des PREMs dans 13 pays (7 pays européens et 6 pays anglo-saxons) se trouvant à des stades d’avancement différents (cf. synthèse dans le tableau 7 partie 3, et les détails dans les tableaux 9 et 10 de l’annexe 2).

Par rapport aux autres pays, la France est bien située au niveau de l’utilisation des PREMs, avec le dispositif national e-Satis (diffusion publique des résultats, prise en compte dans la certification des établissements et dans le dispositif de financement à la qualité pour les établissements de santé dit IFAQ). Elle est moins avancée au niveau de l’utilisation des PROMs. 

Les différentes initiatives utilisant les mesures de la qualité des soins perçue par les patients montrent des améliorations de la qualité des soins, notamment en pratique clinique courante, avec un impact direct pour les patients. Ces améliorations sont facilitées par la standardisation des outils et l’appui de relais comme la diffusion publique ou le financement à la qualité. 

Les PROMs aident :

• les patients à avoir une meilleure compréhension de leur maladie et de leurs symptômes, à identifier les symptômes les plus importants et à mieux les communiquer. Ils facilitent la communication avec les professionnels de santé et facilitent l’engagement des patients ;  
• les professionnels à discuter avec les patients de leurs difficultés dans le soin. Les professionnels identifient plus précocement ou davantage de symptômes, mettent en place un suivi plus efficace et proposent des prises en charge plus adaptées, ayant des impacts sur les résultats de santé (ex. amélioration de la qualité de vie des patients).  

Les PREMs aident les professionnels et les organisations de santé à s’améliorer sur les dimensions de l’expérience comme la communication avec les patients, la réactivité des équipes, la prise en charge de la douleur, ou leurs préférences. Ils permettent aussi d’engager les équipes de soins dans des démarches qui améliorent l’expérience des patients (ex. coordination des soins et travail en équipe).  

Des difficultés de perception, notamment des confusions quant aux objectifs de chacun des trois types de mesures de la qualité des soins perçue par le patient, et des écueils techniques peuvent parfois freiner leur utilisation en pratique clinique courante. Il peut s’agir de difficultés d’appropriation des questionnaires par les professionnels, ou de leur intégration au sein des organisations de soins.  

Des leviers peuvent être mis en œuvre pour résoudre ces obstacles et faciliter leur utilisation. Pour les patients comme pour les professionnels, il est important de communiquer sur l’intérêt de ces mesures, notamment en quoi elles peuvent répondre à leurs besoins :  

• Pour aider les patients à remplir les questionnaires, il convient notamment de choisir des questionnaires faciles à lire et à comprendre, de proposer des modalités d’administration adaptées, une aide au remplissage par un professionnel de santé ou une personne formée. Il peut être utile de leur proposer de discuter leurs résultats de soins.  
• Pour aider les professionnels à intégrer la qualité perçue par les patients, il convient de leur proposer des instruments adaptés à leurs besoins, comme à ceux des patients, de leur proposer des outils de formation, des supports d’aide à la décision, et des formats de présentation des résultats adaptés à la prise en charge des patients.  

Les travaux à venir de la HAS  

Rappel du contexte en France

La France est un des pays les plus avancés en matière de mesure de l’expérience des patients, avec le dispositif national e-Satis de mesure de l’expérience et de la satisfaction des patients hospitalisés. Elle est par contre moins avancée que les autres pays pour la mesure des PROMs.  

L’ambition de progresser sur l’utilisation des PROMs et des PREMs s’illustre par des initiatives locales volontaires et par des expérimentations nationales et régionales pilotées par le ministère de la Santé et l’Assurance maladie, qui pourraient se généraliser dans les années à venir.  

L’accélération du numérique en santé et la prochaine mise en œuvre de Mon Espace Santé devraient aussi permettre de répondre aux enjeux et aux attentes des patients et des professionnels, auxquels la HAS participe pour assurer sa mission d’amélioration pour tous de la qualité des soins. 

La HAS s’engage dans des actions en faveur de la mesure de la qualité perçue par le patient

• Enquête sur les initiatives françaises utilisant les PROMs : en France, les initiatives locales ou régionales de recueil des PROMs sont moins connues que les initiatives nationales et internationales. Pour avoir un aperçu de la situation, la HAS a lancé une enquête en décembre 2021 pour recenser les initiatives locales ou régionales. Elle cible les établissements de santé et les structures de soins en ville.  

• Appel à projets pour soutenir l’utilisation des PROMs : la HAS a lancé le 1er juin 2021, un appel à projets national intitulé « Mise en œuvre d’indicateurs de résultat rapportés par les patients en ville ou en établissement de santé ». Il s’adresse aux structures de soins en ville ou aux établissements de santé. L’objectif est de tirer des enseignements sur les initiatives locales ou régionales d’utilisation des PROMs déjà lancées pour améliorer la qualité et la sécurité des soins. Les retours permettront d’évaluer la faisabilité d’une généralisation au niveau national.  

• Production de guides d’aide à l’utilisation des PROMs pour les professionnels de santé dans la pratique clinique courante : l’objectif est de les aider à déployer des PROMs localement. 

  Quatre guides ont été publiés :  

• un premier guide intitulé « Aide à l’utilisation de questionnaires patients de mesure des résultats de soins dans le cadre de l’expérimentation " Episode de soins " » élaboré dans le cadre de l’expérimentation « Episode de soins » de l’article 51 du LFSS 2018 » : il présente les PROMs pour la prothèse totale de hanche, de genou et le cancer colorectal ;  
• trois autres guides s’inscrivant dans les travaux sur les parcours de soins : 
  • un guide général  d’aide à l’utilisation des PROMs pour améliorer la pratique clinique courante : il définit les concepts théoriques et les critères opérationnels ;  
  • un guide spécifique  d’aide à l’utilisation des PROMs pour les patients atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO)  ;
  • un guide spécifique d'aide à l'utilisation des PROMs pour les patients atteints de syndrome coronarien chronique (SCC).

D’autres guides sont déjà envisagés pour compléter les travaux sur les parcours. Ils porteront sur la Maladie rénale chronique (MRC) et l'insuffisance cardiaque.

• Utilisation des PROMs pour l’évaluation des produits de santé : la HAS recommande l’intégration des PROMs pour l’évaluation des produits de santé en pratique courante, dans le cadre des accès précoces ou d’études en vie réelle. 

• Extension du dispositif national e-Satis dans le secteur HAD et les établissements de psychiatrie ;  
• Analyse descriptive et qualitative des commentaires libres des patients recueillis par e-Satis : cette analyse permettra d’éclairer les professionnels, patients et institutions sur ce qui importe aux patients et aux établissements de s’approprier ces commentaires.