L'essentiel

Les soins de support

Dans le cadre de votre parcours de soins contre le cancer, vous pouvez bénéficier de soins complémentaires dits « de support ». Leur objectif est de diminuer les effets secondaires des traitements et les effets de la maladie et d’assurer une meilleure qualité de vie sur les plans physique, psychologique et social. Vous pouvez demander ces soins quelle que soit votre décision vis-à-vis de la reconstruction de votre sein ou de vos seins. Ils font partie intégrante de votre parcours de soins.

Les soins de support dits " indispensables "

Plusieurs soins de support sont considérés comme indispensables et font l’objet d’un remboursement en totalité ou en partie par l’Assurance maladie :

• la prise en charge de la douleur, qu’elle soit la conséquence des traitements, de la maladie elle-même ou d'une opération de reconstruction ;
• la prise en charge nutritionnelle , par exemple pour atténuer les troubles digestifs liés aux traitements et pour prévenir la perte ou la prise de poids ; 
• un accompagnement psychologique, pour exprimer ses ressentis et soulager ses éventuelles angoisses, etc. ;
• un accompagnement social, familial et professionnel , par un assistant de service social, pour obtenir des aides financières ou matérielles, faciliter un retour à l’emploi, etc. ;
• l’aide à la pratique d'une activité physique adaptée, avant ou après les opérations, pour réduire la fatigue liée aux traitements, limiter les douleurs musculaires ou articulaires et se sentir mieux au quotidien ;
• des conseils d’hygiène de vie (aide à l’arrêt du tabac, à la réduction de la consommation d’alcool, à l’arrêt de produits psychoactifs…) ;
• le soutien psychologique des proches et aidants des personnes atteintes de cancer ;
• le soutien à la mise en œuvre de la préservation de la fertilité ;
• la prise en charge des troubles de la sexualité.

Les traitements et la chirurgie du cancer du sein ont un impact parfois important sur la sexualité. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) souligne que « la sexualité est un aspect central de la personne humaine tout au long de la vie. » et indique que "la santé sexuelle concerne le sexe biologique, l’identité sexuelle, l’orientation, l’érotisme, le plaisir, l’intimité et la reproduction ». 

La prise en charge de la santé sexuelle s’intègre pleinement aux soins oncologiques de support pour la prise en charge des patients dans leur globalité. N'hésitez pas à parler de vos éventuels questionnements ou difficultés à votre équipe médicale qui saura vous orienter vers les professionnels adaptés si besoin.

Pour plus d’informations, consultez le site de l’Institut national du cancer.

Si vous êtes en cours de traitement, ces soins de support sont accessibles dans l’hôpital ou la clinique où vous recevez vos traitements contre le cancer. Renseignez-vous auprès de votre équipe de soins.

Pour les personnes en fin de traitement d’un cancer (en rémission ou guéries), il existe le parcours de soins global après le traitement d’un cancer comprenant :

• un bilan d’activité physique adapté (APA), pouvant déboucher sur un programme personnalisé d’activité physique ;
• un bilan nutritionnel et/ou psychologique ;
• des consultations de suivi nutritionnel et/ou psychologique dédiées. Au maximum, 6 consultations peuvent être prescrites.

Pour entrer dans ce parcours de soins global après traitement, vous devez avoir une prescription de votre cancérologue ou de votre médecin traitant (généraliste). Si ces soins ne dépassent pas un montant maximal de 180 euros par an, vous n’aurez rien à payer. Au-delà de 180 euros par an, vous aurez à les payer. Attention, les consultations d’activité physique adaptée ne sont pas prises en charge dans le forfait de 180 euros.

Vous pouvez également vous adresser à des associations comme la Ligue contre le cancer où les soins de support vous sont offerts.

Pour connaître les soins de support disponibles près de chez vous, demandez conseil aux professionnels qui vous suivent. Certains dispositifs spécifiques régionaux du cancer (DSRC, aussi appelés centres de ressource en oncologie) affichent des répertoires de l’offre de soins de support de proximité. Exemple sur ONCO région Centre ou pour la région Auvergne - Rhône - Alpes

La kinésithérapie : agir au niveau de la cicatrisation, de la posture ou des tensions musculaires

Après la chirurgie de traitement du cancer comme après la chirurgie de la reconstruction mammaire, ou bien si l'on veut rester le buste plat, il est possible de bénéficier d’une prise en charge par un kinésithérapeute pour agir au niveau de la cicatrisation, de la posture ou des tensions musculaires.

Certains kinésithérapeutes sont spécialisés dans le cancer du sein, par exemple " Rééducation kiné cancer du sein - Réseau des kinésithérapeutes du sein ". 

• Diminuer les gênes que vous pouvez ressentir dans vos mouvements après une opération et redonner de l’aisance. Il peut s’agir de gênes dans vos activités quotidiennes, vos activités professionnelles, sportives ou sociales (danse, peinture, etc.) ;
• Soulager la douleur post-opératoire ou liée aux traitements ;
• Drainer d’éventuels lymphœdèmes (gonflements provoqués par le blocage de la circulation de la lymphe) ;
• Lutter contre les fibroses liées à la radiothérapie ;
• Assouplir les tissus des zones de prélèvement d’un lambeau ou des zones reconstruites ;
• Travailler les cicatrices pour éviter les adhérences.

Vous pouvez en bénéficier quelle que soit votre décision vis-à-vis de la reconstruction mammaire.

Les réunions d’information

Dans certains établissements, des espaces de rencontres et d’information (ERI) proposent des réunions d'information sur la reconstruction mammaire ou d’autres sujets, comme les soins de support. Il existe aussi des réunions d’information sur la reconstruction mammaire avec des chirurgiens. Des personnes peuvent y témoigner de leur expérience de la reconstruction chirurgicale. Renseignez-vous sur ce qui existe dans votre hôpital ou votre clinique.

Enfin, les associations organisent leurs propres réunions d'information, avec ou sans la présence d'un professionnel, en présentiel ou en ligne.

Les tatouages 

Il existe plusieurs sortes de tatouages pour dessiner l’aréole et le mamelon à la fin d’un processus de reconstruction chirurgical :

1. les tatouages médicaux, ou dermopigmentation, réalisés par un professionnel de santé formé, avec des pigments stériles et à usage unique, pris en charge par la Sécurité sociale ;
2. les tatouages réalisés par des esthéticiennes spécialisées en maquillage permanent, sans contrôle médical, avec des pigments non stériles, non pris en charge par la Sécurité sociale.

Demandez toujours un avis médical avant de vous lancer car il faut attendre que votre peau soit prête, en particulier si vous avez eu une radiothérapie ou si vous allez en avoir une. Il faut aussi vérifier que vous n’avez pas d’allergie ou d’hypersensibilité aux pigments.

A noter : il faut parfois refaire les tatouages 2 à 3 ans plus tard car ils s’estompent avec le temps. Renseignez-vous auprès de votre équipe de soins

Certaines femmes témoignent du fait que la réalisation d’un tatouage artistique sur leur buste, avec ou sans volume mammaire, a contribué à restaurer une bonne image d’elle-même. Vous trouverez par exemple des témoignages sur " Tatouage et cancer : l'espoir dans la peau " - RoseUp Association (rose-up.fr)

Le partage d'expérience et le soutien

Les associations de femmes concernées

Pour échanger avec d’autres femmes qui vivent la même expérience que vous, n’hésitez pas à contacter les associations, comme :

• Reconstruction Sein Infos (ex R.S.DIEP) spécialisée dans l'information et le soutien des femmes concernant la reconstruction mammaire.
• Jeune&Rose : collectif de jeunes femmes qui ont affronté un cancer du sein entre 20 et 40 ans.
• Europa Donna France, association contre le cancer du sein.
• La Ligue contre le cancer : fédération, composée de 103 comités départementaux présents sur tout le territoire national
• Vivre comme avant, association cancer du sein.
• Généticancer, association de lutte contre les cancers génétiques ou d’origine héréditaire.
• RoseUp Association : informe, soutient les femmes touchées par le cancer et leurs proches, et défend leurs droits.

Les associations d'usagers du système de santé :

• apportent écoute et soutien ;
• orientent parmi les sources d’information ;
• offrent la possibilité d’entrer en contact avec une personne qui a choisi une technique de reconstruction chirurgicale précise ;
• facilitent votre réflexion pour prendre des décisions ;
• vous informent sur vos droits en tant que patiente (par exemple, avoir un deuxième avis médical dans un autre hôpital ou une autre clinique) ;
• permettent si besoin des échanges d’informations personnelles dans des rencontres « réelles », plus difficiles sur les réseaux sociaux.

Elles n’apportent pas de réponse à des questions médicales.

Concrètement, les associations peuvent être sollicitées :

• dans les permanences qu’elles assurent dans les hôpitaux ou cliniques ;
• dans les salles d’attente d’hospitalisation de jour (chimiothérapie, radiothérapie) ;
• via les réseaux sociaux ou leur site internet ;
• dans les espaces de rencontres et d'information (ERI) dans certains hôpitaux ;
• via les webinaires sur les sites internet des hôpitaux ou cliniques.

Les réseaux sociaux 

Les réseaux sociaux peuvent faciliter les échanges et le soutien entre personnes. Vous pouvez y retrouver des associations, des collectifs ou des groupes de discussion. On peut citer par exemple la plateforme « Mon réseau cancer du sein » (une initiative de l'association « Patients en réseau »).

Soyez vigilante, certains forums sont anxiogènes et l’information n’y est pas toujours objective ni vérifiée.