Trouble du développement intellectuel : un accompagnement personnalisé vers l’autodétermination

Le trouble du développement intellectuel (TDI) fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND). Il ne s’agit donc pas d’une maladie mais d’un trouble qui apparaît durant la petite enfance et évolue tout au long de la vie. Il est caractérisé par une altération des fonctions cognitives qui affecte les apprentissages. Le TDI a ainsi des conséquences sur les capacités d’adaptation des personnes avec des répercussions sur les actes de la vie quotidienne.

Afin d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées et leur inclusion dans la société, la HAS publie le premier volet de recommandations de bonnes pratiques professionnelles dédiées à l’accompagnement des personnes présentant un TDI. Ces recommandations visent à fournir aux professionnels des repères et des outils pour :

• comprendre ce qu’est le TDI ;
• adapter l’accompagnement des personnes présentant un TDI à leurs singularité, besoins, choix et attentes ;
• accompagner les personnes dans le développement et la promotion de leur capacité d’autodétermination ;
• adapter les apprentissages et individualiser les soutiens des personnes (activités, supports, etc.) aux objectifs visés et aux différents environnements dans lesquels elles évoluent.

Personnaliser l’accompagnement : un enjeu pour leur permettre de gouverner leur propre vie

Pour un accompagnement personnalisé et adapté, la HAS recommande de prendre en compte les caractéristiques de la personne présentant un TDI (besoins, choix, environnement, rythme, outils/méthodes de communications, etc.) dans le cadre des évaluations et des interventions mises en œuvre. Une personne pourra assurer la fonction de coordination de l’accompagnement, ce qui permettra aux professionnels et aux proches (parents, fratrie, aidants, etc…) de définir des pratiques communes d’accompagnement.

Cet accompagnement implique un soutien adapté pour permettre à la personne de mieux se connaître et d’identifier ses préférences, ce qu’elle aime, ce qu’elle n’aime pas, etc… Il peut être varié, allant de la co-construction du projet personnalisé à l’exercice de la citoyenneté en passant par des actes de la vie quotidienne : cuisiner, gérer ses achats et son temps, se déplacer seul, animer des réunions sur son projet personnalisé…. Les professionnels et les proches doivent alors créer un environnement stimulant avec des activités accessibles afin de valoriser le potentiel et de développer l’estime de soi.

Cet accompagnement personnalisé doit être couplé à un accompagnement vers l’autodétermination afin que chaque personne présentant un TDI puisse gouverner sa vie en cohérence avec ses envies, ses besoins, ses capacités, et donc gagner en autonomie. Ce type d’accompagnement doit également favoriser son inclusion et sa participation dans la société.

Des outils adaptés pour faciliter la compréhension des recommandations

La HAS a élaboré des fiches transcrites en « facile à lire et à comprendre » (FALC) destinées aux personnes accompagnées pour qu’elles puissent comprendre ce qui est recommandé aux professionnels qui les accompagnent. Ces fiches ont été élaborées et relues en collaboration avec des personnes concernées.

En mêlant messages simples et pictogrammes, elles reprennent les 6 grandes thématiques des recommandations de bonnes pratiques professionnelles, à savoir :

• Autodétermination, participation et citoyenneté
• Communication et habiletés sociales
• Cognition et apprentissages
• Sensorialité et motricité
• Littératie et numératie
• Accompagnement des professionnels et des familles

En parallèle des recommandations, un guide a également été élaboré pour les accompagnants (professionnels et familles). Il permet de poser des points essentiels, tels que la définition du TDI et des troubles qui peuvent lui être associés ainsi que des exemples d’accompagnement qui peuvent être mis en place au quotidien.

Enfin, une vidéo de témoignages, expliquant comment la HAS a coconstruit ces recommandations avec les personnes concernées, a été réalisée.

Retrouvez cette vidéo, les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, les 6 fiches FALC ainsi que le guide sur le site de la HAS.