Expérience patient, savoirs expérientiels : quelles articulations avec l’engagement des usagers ? Note de cadrage

Le processus de construction des « savoirs expérientiels » et la caractérisation de ces savoirs font l’objet de nombreux travaux de recherche. Une synthèse de la littérature définissant un point de situation dans les connaissances acquises sur cette notion, s’avère donc nécessaire.

La notion « d’expérience patient », quant à elle, fait l’objet de nombreuses définitions et recouvre de nombreuses dimensions de l’expérience de soins.

L’objectif sera de clarifier les notions « d’expérience patient » et de « savoirs expérientiels », ainsi que leurs articulations avec l’engagement des usagers. Il s’agit de stabiliser ces notions et de les mettre à disposition de façon didactique pour aider les personnes qui agissent concrètement en faveur de l’engagement des personnes soignées ou accompagnées : les associations de patients, les associations de personnes accompagnées dans les secteurs social et médico-social, leurs représentants dans les instances de pilotage et de gouvernances, les professionnels des secteurs sanitaires, social et médico-social, les décideurs de ces structures.

De plus, on pourra préciser à quelles conditions ces notions peuvent être mobilisées au service de l’engagement des usagers dans une démarche de partenariat avec les professionnels.

Sur le plan opérationnel, il s’agira d’élaborer deux documents : une synthèse non exhaustive de la littérature et un guide pédagogique.

Questions à traiter

Dans le premier livrable (synthèse de la littérature) seront abordées les questions suivantes :

• Quelles sont les définitions de « l’expérience patient » et des « savoirs expérientiels » ? Que recouvre ces notions et qu’est-ce qui les caractérise, quels sont leurs liens avec les notions de satisfaction/ d’expertise/ de connaissances/ d’expérience vécue/ de qualité des soins perçue/ de point de vue/ de ressenti du patient/ de perspective patient … ?
• Dans quels cadres ces expériences et ces savoirs sont-ils recueillis et mobilisés, avec quelles méthodes et avec quels objectifs ou finalités (amélioration des soins et des accompagnements, amélioration des organisations, pilotage stratégique, etc.) ?
• Comment ces notions s’articulent-elles avec celle d’engagement des usagers telle que posée dans la recommandation « Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire » ?

Dans le second livrable (guide pédagogique) seront abordées les questions suivantes :

• En quoi ces notions sont-elles utiles au développement de l’engagement des usagers ?
• Quelles conditions sont à réunir pour que ces notions soient utilisées au service de l’engagement des personnes soignées ou accompagnées c’est-à-dire dans le souci de développer leur pouvoir d’agir (empowerment) et leur partenariat avec les professionnels.

Ce guide pédagogique devra s’inspirer des outils de la littératie en santé et mobiliser une iconographie et des infographies adaptées.

Méthode de travail envisagée

• synthèse non exhaustive de la littérature scientifique (incluant les sciences humaines et sociales) mais aussi de la littérature non scientifique comme des guides pratiques, des sites internet ressources, des prises de positions, etc. ;
• auditions de parties prenantes ou d’experts universitaires investis dans le champ ;
• travaux avec un groupe d’experts ;
• relecture externe d’une version non définitive du guide par des experts ;
• rédaction définitive après avis du groupe de travail ;
• validation finale par le collège de la HAS.