Autisme de l’adulte – Accompagner le parcours de vie

Un guide d’appropriation des recommandations de bonne pratique intitulé « Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte » a été publié. Il est destiné aux professionnels travaillant auprès des personnes autistes, en particulier ceux des services et des établissements sociaux et médico-sociaux. Objectif : leur proposer un outil pratique pour accompagner au mieux les personnes autistes tout au long de leur parcours de vie.

Synthétique et illustré de cas concrets, le guide d’appropriation intitulé « Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte » a été conçu comme un support de réflexion et comme un outil pratique au service des équipes qui accompagnent les personnes autistes. « Cette déclinaison simplifiée et dynamique des recommandations de l’Anesm et de la HAS publiées en février 2018 sur l’accompagnement des adultes autistes a été élaborée en réponse aux attentes des professionnels du secteur médico-social », souligne Christiane Jean-Bart, cheffe de service de la mission « Personnes handicapées » à la HAS.

Un guide élaboré avec les personnes autistes

Le guide a été élaboré par un groupe de travail composé de personnes autistes, de professionnels et de représentants d’association. « L’implication de personnes directement concernées dans nos réflexions était une évidence et une nécessité. Elle nous a permis de mieux comprendre leurs attentes et de mieux analyser nos pratiques », explique Christiane Jean-Bart. Des notions importantes qui concernent l’autonomie et la participation de la personne autiste sont d’ailleurs définies en introduction de l’ouvrage. « Le respect de la personne autiste et de son droit à l’autodétermination est une base incontournable », rappelle Christiane Jean-Bart. « Il s’agit d’utiliser des moyens de communication adaptés à chaque adulte autiste pour favoriser l’expression de son avis, de ses choix, de ses attentes, sans jugement : langue des signes, gestes, images, photographies, pictos, tablette… ».

Accompagner l’adulte autiste, c’est construire avec lui son projet et le décliner en objectifs concrets atteignables. Inciter la personne à être autonome permet de définir avec elle ce qu’elle peut réaliser pour optimiser son potentiel et vivre des situations valorisantes. Ainsi, si les personnes ne peuvent pas accéder à des projets professionnels à l’extérieur des établissements médico-sociaux, des activités socialisantes peuvent leur être proposées à l’intérieur de la structure, en fonction de leurs préférences : conditionnement, bureau (pliage, encartage…), cuisine…

Du projet personnalisé à l’accompagnement de la famille

Après avoir posé les principes d’autonomie et de participation de la personne autiste, le guide est divisé en trois grands volets thématiques :

• Le premier aborde la construction du projet personnalisé : l’articulation entre le diagnostic et les évaluations du fonctionnement, le parcours de santé (les soins somatiques ou psychiatriques).
• Le deuxième développe la mise en pratique des évaluations dans le parcours de vie de l’adulte autiste, en évoquant, notamment, les relations sociales ou familiales, la vie affective et sexuelle, l’habitat, la vie quotidienne, les loisirs.
• Le troisième traite la question des besoins et des ressources de l’environnement (accompagnement des professionnels et de la famille).

Chaque volet est clairement structuré par étapes et aspects clés. Le guide précise aussi quels types d’interventions les professionnels doivent prévoir, quelles ressources ils peuvent mobiliser dans leur établissement et sur le territoire, et enfin quels objectifs évaluer. Chaque sujet est illustré de cas concrets et de citations de personnes autistes ou de professionnels. Ils ont été recueillis grâce à un appel à contributions réalisé dans le cadre de ces recommandations.

« Le guide propose de nombreux exemples issus du vécu des personnes sur des points très pratiques, comme les relations sociales et familiales ou sur des sujets plus intimes, la vie amoureuse par exemple. A travers ce guide, nous souhaitons favoriser l’autonomie des personnes autistes et les aider à exercer pleinement leurs droits », conclut Christiane Jean-Bart.

Propos recueillis par Citizen press