Alzheimer – Diagnostiquer tôt & optimiser le parcours de soins

Repérer les premiers signes d’un déclin cognitif, identifier la maladie en cause – maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées – sont des étapes essentielles pour mettre en place un accompagnement, des soins et des aides adaptés et personnalisés. La HAS publie un guide intitulé « Parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée ». Le guide propose des repères pour la pratique des médecins et professionnels de santé qui accompagnent au quotidien les patients et leur famille. Ces repères portent en premier lieu sur les pratiques médicales et soignantes complexes qui marquent l’évolution de ces maladies : le repérage des premiers signes, l’annonce du diagnostic, la prévention du handicap, l’accompagnement des aidants, la prise en charge des troubles chroniques du comportement ou les soins aux stades sévère ou très sévère de la maladie.

La prévalence des maladies d’Alzheimer et apparentées va continuer à croître en raison du vieillissement de la population. Avec un million de cas attendus dans les 5 ans, les personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer et/ou apparentée pourraient être deux fois plus nombreuses que celles vivant avec une insuffisance respiratoire par exemple.

« L’objectif principal du travail de la HAS est d’améliorer la qualité des soins et des aides tout au long de l’évolution de la maladie, précise le Dr Nathalie Riolacci, pilote du projet parcours Alzheimer à la HAS. Il faut prendre en charge les troubles cognitifs le plus tôt possible sans attendre les premières difficultés fonctionnelles ». L’avis des spécialistes des troubles neurocognitifs est nécessaire pour caractériser la maladie en cause, décrire les fonctions cognitives altérées et préservées, et proposer un accompagnement, des soins et des aides adaptés.»

Pour le Pr Dominique Le Guludec, présidente du Collège de la HAS, l’entrée dans le parcours de soins dès les premiers signes permet d’anticiper et d’accompagner la perte d’autonomie. « Il n’y a pas de traitement curatif de ces maladies, mais il n’y a surtout pas « rien à faire » », affirme-t-elle. « Le guide place le médecin généraliste au centre du parcours de soins. Ce dernier dispose d’outils permettant l’accès à un parcours de soins et d’aides adaptés dès les premiers signes de la maladie », affirme le Pr Michel Clanet, neurologue et président du comité de suivi du Plan Maladies neurodégénératives 2014-2019. 

Repérer les signes d’un déclin cognitif persistant et évolutif

Comment le médecin peut-il détecter la maladie ? Des oublis « inquiétants », des difficultés à trouver ses mots, à s’orienter ou à réaliser des tâches auparavant très maitrisées, un changement d’habitudes ou de caractère sont à explorer : depuis combien de temps, avec quelles conséquences sur le quotidien ?

Le médecin s’appuie sur le témoignage de l’entourage : « Ne sous-estimons pas les petits signaux répétés que nous adressent la famille, l’aide-ménagère ou l’infirmière à domicile, en contact avec le patient au quotidien », conseille ainsi le Dr Marie-Hélène Certain, médecin généraliste.

Tous les troubles cognitifs ne sont pas des maladies d’Alzheimer. Un premier bilan permet d’identifier d’autres causes (dépression, hypothyroïdie, etc.).

« Le généraliste doit convaincre le malade et son entourage de l’intérêt d’un diagnostic complet et d’une prise en charge dès les premiers signes de la maladie »,explique le Dr Jean-Philippe Flouzat, gériatre.

Fiche 1. Troubles cognitifs et troubles neurocognitifs

Fiche 3. MA2 avant 65 ans « adulte jeune »

Fiche 4. Une démarche diagnostique progressive et personnalisée en médecine générale

Fiche 5. Tests de repérage d'un trouble cognitif en médecine générale

La consultation mémoire

La consultation mémoire a pour vocation d’identifier la maladie à l’origine du trouble neurocognitif du patient et son stade de gravité et de déterminer l’accompagnement, les soins et les aides nécessaires pour compenser le handicap. L’évaluation est multidimensionnelle, cognitive, fonctionnelle, psychologique et sociale. L’accompagnement, les soins et les aides sont personnalisés et répondent aux priorités du patient. « Le généraliste intervient dans le suivi du patient et la coordination des acteurs impliqués avec comme objectifs principaux : préserver l’autonomie du patient, soulager la souffrance psychique et soutenir l’entourage », résume le Dr Marie-Hélène Certain.

« L’annonce du diagnostic est à la fois un choc et un soulagement : on peut mettre un nom sur ce qui arrive et prendre des dispositions, s’organiser et se battre. Mais l’aidant devient capitaine d’un bateau entré en pleine tempête : il a besoin d’être informé et accompagné », révèle Philippe de Linarès, membre de France Alzheimer.

Fiche 2. Maladies « apparentées » mais différentes

Fiche 6. Les situations diagnostiques complexes

Fiche 8. Optimiser les consultations mémoire

Fiche 9. Étiologie d’un trouble cognitif : Consultations mémoire

Fiche 10. Accéder à la recherche et à l’innovation

Préserver un niveau d’autonomie et de bien-être du patient

Sont mobilisés pour maintenir un niveau d’autonomie fonctionnelle à domicile des spécialistes : psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue, auxiliaire de vie sociale. Les centres locaux d'information et de coordination (Clic) et les coordinations ou plateformes territoriales d’appui (CTA ou PTA) informent sur l’offre d’accompagnement disponible. « Des dispositifs existent sur tout le territoire national, comme les équipes spécialisées Alzheimer qui effectuent, sur prescription, des séances à domicile destinées à préserver les capacités et favoriser l’autonomie des patients », rappelle le Dr Jean-Philippe Flouzat.

Fiche 11. Comprendre le handicap dû aux maladies d'Alzheimer et apparentées

Fiche 12. Préserver une autonomie fonctionnelle, prise en charge non médicamenteuse

Fiche 19. Qualité de vie des personnes malades

Préserver l’entourage et soutenir la fonction d’aidant

La maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées sont éprouvantes pour l’entourage et notamment pour l’aidant principal. Le médecin généraliste a un rôle essentiel pour inciter l’aidant à prendre du repos, à consulter un psychologue et à contacter des plateformes d’accompagnement et de répit. « Lorsqu’on a diagnostiqué chez mon épouse une maladie à corps de Lewy, j’ai immédiatement été orienté vers un psychologue : cette démarche m’a incité à accepter un suivi dont je pensais ne pas avoir besoin », se souvient Philippe de Linarès.

Une perte de poids chez l’aidant, une consommation d’alcool en augmentation, un suivi médical suspendu doivent alerter un médecin traitant. « Attention aux aidants isolés ou aux aidants ‘Saint-Bernard’ qui s’investissent à fond en affirmant tenir le coup : ils sont à risque de burnout », souligne Marie-Hélène Certain.

Fiche 15. Vivre le quotidien, le point de vue de l'aidant

Fiche 17. Situations de rupture, rôle des acteurs de proximité

Le suivi médical du patient

La souffrance et les situations de crise ou de rupture sont mieux détectées par un suivi médical proactif et un entourage professionnel ou familial qui connait ces maladies et sait alerter.

Les troubles chroniques du comportement (TCC)

Apathie, anxiété, désinhibition, troubles du sommeil, délires…, les TCC sont présents au cours de l’évolution de ces maladies. Une cause somatique ou psychique à l’origine d’un TCC peut d’abord être recherchée.

Comprendre les facteurs déclenchants et la signification de ces troubles, recourir aux techniques de réassurance avec un personnel formé limitent le recours systématique et prolongé aux psychotropes.

Fiche 13. Prévenir les troubles psychocomportementaux

Les stades sévères de la maladie

Pour les personnes fortement dépendantes, à domicile ou en institution, les soins s’attachent à maintenir une autonomie fonctionnelle, à éviter un repli sensoriel et psychique. Le médecin a la possibilité de solliciter l’expertise des équipes de gériatrie ou de soins palliatifs lors de l’entrée en grande dépendance.

Fiche 16. Mesures de protection juridique

Fiche 18. MA² : soins au stade ultime de la maladie

Fiche 7. Le droit de savoir, le droit de décider

Fiche 14. Communiquer malgré les troubles de la mémoire ou du langage

Propos recueillis par Arielle Fontaine (HAS) & Citizen press