La démarche palliative consiste à aborder les situations de fin de vie de façon anticipée. Objectif ? Repérer les besoins du patient en soins palliatifs en respectant ses volontés, ses attentes et ses projets ainsi que ceux de sa famille et de ses proches. Cette initiative s’inscrit dans le cadre du Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie.
Trois professionnels de santé nous livrent leur témoignage concret sur la démarche palliative et sur la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

En mars 2018, la HAS a publié un guide Parcours de soins pour aider les professionnels à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD). Ce document complète les outils déjà publiés sur la fin de vie concernant les directives anticipées, la démarche palliative et les soins palliatifs à domicile.

Ce guide décrit les conditions et les modalités pratiques de la sédation profonde et continue encadrée par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 qui crée de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie. Il donne aux professionnels des recommandations sur l’organisation nécessaire pour mettre en œuvre cette sédation : écoute du patient, procédure collégiale indispensable avant la prise de décision, dialogue avec la famille, mise en œuvre thérapeutique et surveillance, écoute et soutien des proches et des soignants… La SPCMD peut être envisagée au cours de situations précises, à l’hôpital, à domicile ou dans un établissement pour personnes âgées dépendantes.

Soins palliatifs, à amorcer de façon précoce

« Plus les soins palliatifs sont amorcés précocement, plus on gagne en qualité et parfois en quantité de vie »

Le Pr Vincent Morel dirige le service de soins palliatifs du CHU de Rennes et préside le comité de pilotage du Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. Dans ce témoignage, il revient sur les travaux de la HAS dans le cadre de ce plan et évoque l’enjeu d’une démarche palliative initiée précocement, y compris à domicile, pour améliorer la qualité – et la quantité – de vie du patient.

En quoi les travaux de la HAS répondent-ils aux besoins des professionnels ?
Rappelons le contexte. Suite au débat qui a été mené après 2012 autour des soins palliatifs, nous avons pu faire plusieurs constats. D’un côté, les patients ont besoin d’être mieux écoutés et davantage soulagés, de l’autre, les professionnels de santé nous ont fait part d’un manque de formation concernant les soins palliatifs et la gestion de la fin de vie à domicile. Forts de ces enseignements et pour répondre à ces constats, nous avons élaboré le plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. Nous avons également demandé à la HAS de produire des recommandations et des repères à destination des soignants. Ce qu’elle a fait au travers de plusieurs documents sur la rédaction des directives anticipées, la mise en place d’une démarche palliative et le retour à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. Elle propose aussi des outils pour accompagner le professionnel de santé dans le parcours de soins d’un patient ayant besoin de soins palliatifs. Cette dynamique est complétée avec la publication du guide sur la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

Le terme « soins palliatifs » est souvent perçu de façon négative par les patients. Il évoque les derniers instants de la vie. Est-ce toujours vrai ?
Les soins palliatifs n’ont certes pas une bonne image auprès des patients et des familles car ils nous rappellent à la question de la mort. Pourtant, plus les soins palliatifs sont amorcés précocement, plus on gagne en qualité – et en quantité – de vie. Introduire des soins palliatifs un an avant le décès permet, par exemple, de mettre en œuvre tous les moyens possibles pour mieux soulager la douleur, bien préparer le retour à domicile et prévenir les complications. C’est pourquoi il est essentiel d’aider les professionnels de santé à repérer précocement les patients qui ont besoin de soins palliatifs. C’est un vrai changement de paradigme du côté des patients – accepter l’idée qu‘une équipe de soins palliatifs va venir à domicile – mais aussi du côté des soignants. Il faut oser évoquer la notion de fin de vie alors qu’elle n’est pas prévue pour les jours ou les semaines qui viennent et ne pas avoir peur de solliciter les équipes hospitalières de soins palliatifs lorsqu’on est en libéral.

Comment améliorer la prise en charge palliative à domicile ?
Actuellement, 70 % des patients nous disent vouloir finir leur vie chez eux. Pour répondre à cette demande et organiser dans de bonnes conditions une prise en charge palliative à domicile, plusieurs points peuvent être évoqués. D’abord, le médecin doit repérer précocement la situation en se posant par exemple la question suivante : « est-ce que je serais surpris si le patient décédait dans l’année ? » Si la réponse est négative, je l’invite à évaluer régulièrement cette situation et à ne pas hésiter à faire appel aux équipes ressources en soins palliatifs : la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs propose d’ailleurs un annuaire des structures disponibles.
Au-delà de son propre réseau, le médecin traitant peut également se tourner vers les services d’hospitalisation à domicile si le patient a besoin de matériel spécifique ou pour assurer une permanence des soins. L’interface ville-hôpital est capitale : le médecin traitant doit pouvoir établir un lien avec les équipes ressources qui, de leur côté, doivent pouvoir appeler le médecin traitant pour s’assurer que les conditions d’une fin de vie à domicile sont remplies. Car il faut s’efforcer de faire en sorte que le patient puisse finir sa vie chez lui et limiter les retours à l’hôpital.

Le nouveau guide de la HAS peut-il améliorer la prise en charge de la fin de vie à domicile ?
Oui, tout à fait. Les patients nous réclament le droit de pouvoir « dormir pour ne pas souffrir avant de mourir ». Ce droit doit être respecté au domicile comme à l’hôpital. À domicile, le médecin traitant a moins l’habitude que les équipes hospitalières des unités de soins palliatifs de gérer une sédation profonde et continue. Ce manque d’expérience n’est pas essentiel si le médecin peut avoir recours à d’autres ressources : service d’hospitalisation à domicile, équipe mobile de soins palliatifs, service de soins infirmiers à domicile, etc.
Ce guide propose des outils pour aider à la décision et à la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue poursuivie jusqu'au décès, que le patient soit à l’hôpital, en Ehpad ou à domicile.

La fin de vie à domicile est le véritable enjeu des années qui viennent ?
Je le pense et tous, nous devrions pouvoir nous mobiliser sur cet enjeu. Il faut s’investir et les acteurs libéraux sont au cœur du dispositif. Aujourd’hui en France, la moitié des 350 000 patients qui pourraient bénéficier de soins palliatifs n’y ont pas encore accès. Les raisons sont multiples, d’ordres structurel, politique ou financier. Nous pouvons changer la donne si nous travaillons ensemble, en ville et à l’hôpital.

Sédation profonde et continue jusqu'au décès, une décision collégiale

« La collégialité aide les médecins à trouver une réponse juste aux questions éthiques »

Le Dr Frédéric Guirimand exerce dans l’unité de soins palliatifs de la Maison médicale Jeanne Garnier à Paris. Il est également le président du groupe de travail « Sédations » de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Il rappelle ici les précautions à prendre en cas de mise en place d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD).

Quels sont les différents types de pratiques sédatives ?
Une pratique sédative vise à faire baisser la vigilance du patient, c’est-à-dire à l’endormir. On distingue plusieurs types de sédation. Celle-ci peut être courte, lors d’un soin douloureux par exemple, ou bien continue. Elle peut être légère, ce qui va préserver la capacité de communication du patient, ou bien profonde, entraînant alors une perte de conscience. La loi du 2 février 2016 encadre de façon précise les conditions de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD).

Quel est l’esprit de cette loi du 2 février 2016 qui crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ?
Elle réaffirme le droit des patients et le devoir des médecins concernant le soulagement de la souffrance en fin de vie. Les malades doivent pouvoir être apaisés du mieux possible, ce qui implique le recours éventuel à une SPCMD. Le patient atteint d’une affection grave et incurable, peut demander et obtenir une SPCMD dans deux situations : s’il présente une souffrance réfractaire aux traitements et que son pronostic vital est engagé à court terme, ou s’il décide d'arrêter un traitement et que cette décision engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable. La SPCMD ne sera mise en œuvre qu’après délibération collégiale.
La loi prévoit une 3^e situation pour les patients qui ne peuvent exprimer leur volonté : si, à l’issue d’une procédure collégiale, le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l'obstination déraisonnable, une SPCMD sera instaurée sauf si le patient s’y est opposé dans ses directives anticipées.
Un point essentiel à garder à l’esprit est que la collégialité est le lieu où les décisions sont débattues prenant en compte les questions éthiques suscitées par la mise en place d’une SPCMD. En effet, comment choisir entre, d’un côté, ne pas retarder la mise en œuvre d’une SPCMD pour soulager le patient de souffrances insupportables au plus vite et, de l’autre, prendre le temps d’écouter, de comprendre et d’analyser la demande du patient tenant compte de son caractère évolutif et dynamique… Aujourd’hui, un médecin n’est plus jamais seul face à ce dilemme.

La SPCMD est-elle fréquemment demandée par les patients ?
Nous ne disposons pas à l’heure actuelle de données précises mais on peut affirmer que depuis la loi du 2 février 2016 les malades et les familles connaissent le sens du mot « sédation ». Dans l’unité de soins palliatifs où j’exerce, 15 % des patients reçoivent un traitement sédatif dont environ 1 % de SPCMD. Ces dernières ne représentent aujourd’hui qu’une faible part des pratiques sédatives. En effet, la situation est fréquemment évolutive : un patient peut souhaiter une sédation profonde et continue mais être finalement apaisé par une optimisation de sa prise en charge et en définitive changer d’avis. Nos pratiques sédatives les plus fréquentes sont « proportionnées » : la profondeur de la sédation est adaptée au soulagement souhaité : d’une sédation légère laissant le patient communicant à une sédation plus profonde le rendant inconscient. D’où l’importance de prendre en compte le souhait du patient et d’identifier ses priorités : continuer à communiquer avec ses proches ou obtenir le soulagement maximum de sa souffrance. Il s’agit d’un dialogue essentiel pour trouver le bon équilibre.

 
Quelles sont les précautions à prendre lorsqu’on met en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ?
Le guide de la HAS est très précis sur les précautions à prendre. Pour résumer, je dirais qu’il faut tout d’abord savoir écouter, analyser et comprendre les demandes des patients en fin de vie. Dès cette étape, il est souhaitable de s’entourer d’une équipe compétente en soins palliatifs. Le préalable à toute SPCMD est une délibération collégiale, qui permettra de savoir si la situation est compatible avec une sédation profonde et continue : la maladie est-elle grave et incurable ? Le pronostic vital est-il engagé à court terme ? La souffrance est-elle réfractaire aux traitements ? 
La SPCMD requiert une forte disponibilité de la part des professionnels de santé : à domicile ou en Ehpad, le médecin doit pouvoir prévoir un repli vers l’hôpital si besoin. Enfin, l’accompagnement des proches et le soutien aux professionnels de santé sont primordiaux.

Soins palliatifs à domicile, disponibilité essentielle des professionnels 

« Pour le médecin traitant, la fin de vie à domicile est impossible à gérer seul »

Le Dr Jean-Claude Darrieux est médecin généraliste. Il a consacré une partie de sa carrière à se former en soins palliatifs et à accompagner de nombreux patients en fin de vie, il nous fait part de son expérience dans la mise en place de soins palliatifs à domicile.

Quel est le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge palliative des patients à domicile ?
Les médecins, pour la plupart, découvrent ce rôle après leurs études car la formation initiale en soins palliatifs est souvent pauvre. La formation se fait au contact des patients, se sont nos professeurs en la matière. Lorsque l’on soigne un malade pendant 10, 20 ou 40 ans, il est difficile de refuser de l’accompagner dans ses derniers instants. Mais le rôle du médecin est très variable, il peut prendre la forme de simple exécutant des actes prescrits à l’hôpital jusqu’à celui de coordinateur de la fin de vie à domicile. Dans tous les cas, cette mission est l’une des plus difficiles à remplir au cours d’une carrière. La fin de vie est un vrai défi car elle fait appel à des compétences très diverses et impliquent des acteurs différents. Il faut pouvoir se coordonner avec l’hôpital, maîtriser les antalgiques et les sédatifs, comprendre les souhaits des patients, communiquer avec la famille, dont chacun des membres est susceptible d’avoir une vision différente de la fin de vie… La partie relationnelle est l’une des plus délicates : que dire au patient ? Que dire aux enfants, aux frères, aux sœurs ? La tâche est d’autant plus compliquée qu’un médecin généraliste n’est confronté à ce type de situation que 2 ou 3 fois par an.

Il faut donc que le médecin traitant sache s’entourer. À qui peut-il faire appel ? 
Pour un médecin traitant, la fin de vie à domicile est impossible à gérer seul et il est capital de former un réseau de proximité avec le pharmacien du quartier, le kinésithérapeute, l’infirmière à domicile, le service d’hospitalisation à domicile le cas échéant. Il faut aussi s’entourer de référents hospitaliers spécialistes des soins palliatifs. Personnellement, je travaille avec un réseau de soins palliatifs qui fonctionne très bien, avec un accueil téléphonique disponible 24 h sur 24. C’est un réseau de conseil et de soutien, qui aide les familles et les soignants. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs a mis en ligne un annuaire très complet des différentes structures de soins palliatifs et des associations de bénévoles d’accompagnement.

Quand faire appel à un professionnel ayant les compétences nécessaires en soins palliatifs ?
Chaque médecin a sa propre façon de travailler, certains sont solitaires, d’autres font facilement appel à des confrères. Le message que je voudrais faire passer est le suivant : ce n’est pas une faute de ne pas connaître la dose exacte de morphine ou de sédatif à administrer car ce n’est pas notre quotidien. Il faut au contraire connaître ses limites, ne pas les dépasser et accepter d’aller chercher de l’aide. La prise en charge d’un patient en fin de vie demande beaucoup d’engagement, de disponibilité, c’est épuisant moralement, émotionnellement, il est très facile de perdre pied. L’anticipation fait partie intégrante des soins palliatifs : il faut en parler bien avant.

Quels conseils donneriez-vous aux médecins généralistes qui doivent instaurer une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD) à domicile ? 
Je n’y ai jamais été confronté puisque la loi vient de passer. Cette situation restera exceptionnelle car au cours d’une maladie grave la plupart des gens passent leurs derniers jours à l’hôpital. Si la situation devait se présenter, je conseillerais de s’appuyer obligatoirement sur un autre médecin qui a des compétences en soins palliatifs (HAD, USP, EMSP…). Il faut au minimum en parler à un autre confrère pour être plusieurs à analyser la situation. Lors d’une SPCMD, on ne peut jamais laisser le patient seul, tout le monde doit être disponible et pouvoir être joint rapidement par téléphone : le médecin, l’infirmière à domicile, la famille… Enfin, on doit à tout prix avoir négocié une solution de repli avant la SPCMD, avoir un lit dans un hôpital qui peut accueillir le patient en cas de souci.
La SPCMD à domicile peut durer plus longtemps que prévu : il est essentiel de protéger les membres de la famille qui devront veiller des jours et des nuits durant. Quels souvenirs vont-ils en garder ? Comment vont-ils réagir ? Le médecin ne doit pas hésiter à prendre du temps pour en discuter, voire à leur proposer une consultation au cabinet. Les aidants eux-mêmes ont tendance à s’oublier.

Comment gérer la nécessité de la procédure collégiale inhérente à la SPCMD ?
En effet, la procédure collégiale est nécessaire et elle réclame la présence obligatoire de l’infirmière, des professionnels qui feront la sédation et si possible de l’aide-soignante, du kinésithérapeute, du pharmacien… Réunir les différents soignants au même moment est difficile mais cela peut être réalisé en plusieurs petits groupes avec l’appui de la vidéoconférence si besoin.
Je conseille surtout d’écrire mot à mot les volontés du patient pour sa fin de vie pour éviter les interprétations ou les « à peu près » et prendre une décision éthique au moment voulu. C’est la responsabilité du médecin généraliste. 

Propos recueillis par Arielle Fontaine (HAS) & Citizen press