Transplantation rénale - Accès à la liste d’attente nationale
Objectifs
Les objectifs de cette recommandation sont de favoriser l’accès à la transplantation rénale et de réduire les disparités d’accès et les délais d’inscriptions.
Les critères médicaux justifiant de ne pas orienter le patient vers un parcours de transplantation, ainsi que ceux justifiant de ne pas inscrire le patient ont été définis, ainsi que le bilan prétransplantation commun à toute personne envisageant une transplantation rénale.
Les messages clés
- Repérer 12 à 18 mois avant la nécessité d’un traitement de suppléance, les patients susceptibles d’être orientés vers un parcours de greffe ;
- Informer et échanger avec les patients sur l’ensemble des traitements de suppléance, dont la greffe avec donneur décédé ou donneur vivant.
- Après accord du patient, débuter le bilan prétransplantation et/ou orienter vers une équipe de transplantation tout patient de moins de 85 ans, avec une maladie rénale chronique irréversible, de stade 4 évolutive ou de stade 5, dialysé ou non, si sa situation ne figure pas dans les orientations non justifiées ou à discuter entre néphrologue référent et équipe de transplantation.
Parcours d'accès à la liste d'attente de greffe rénale
Patients potentiellement concernés :
- avec une maladie rénale chronique (MRC) irréversible, évolutive de stade 4, pour lesquels les professionnels anticipent un besoin de suppléance ou un débit de filtration glomérulaire (DFG) < 20°ml/min/1,73 m² dans les 12 à 18 prochains mois ;
- avec une MRC de stade 5, DFG < 15 ml/min/1,73 m², dialysés ou non.
Repérer et informer
En vue d’une inscription préemptive : 12 à 18 mois avant suppléance
AE | Repérer à l’aide des systèmes d’information à disposition des équipes médicales tous les patients :
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B | Informer tous ces patients sur l’ensemble des traitements de suppléance, dont les transplantations avec donneur vivant ou décédé, au moins un an avant le traitement de suppléance, si possible. |
En vue d’une inscription précoce après dialyse : dans les 3 mois après 1re dialyse
AE | Identifier tous les patients dialysés non inscrits en s’aidant des systèmes d’information existants. |
B | Dans les 3 mois suivant la première dialyse, s’assurer que le patient est informé des possibilités de transplantation rénale, avec donneur vivant ou décédé, et qu’il a compris si celle-ci constitue pour lui une alternative à la dialyse. |
AE | lnformer sans délai sur l’existence de la transplantation rénale et le déroulement du parcours d’accès à la greffe tout patient non informé, dialysé depuis plus de 3 mois, en l’absence de contre-indication documentée. |
Réduire les disparités et les délais d’inscription
B | Être vigilant aux déterminants sociaux indépendants des critères médicaux qui impactent l’accès à la liste d’attente (âge, genre, niveau d’éducation et précarité) et offrir un accès équitable à l’ensemble de la population. |
C | S’assurer que tout programme d’éducation thérapeutique ou toutes séances d’information présentant les traitements de suppléance comporte un volet relatif à la transplantation rénale, avec donneur vivant ou décédé. |
C | Mettre en place un système de suivi permettant de déterminer les délais d’inscription ; identifier les patients orientés vers un parcours de transplantation et noter les dates de réalisation des principales étapes en vue de suivre leur progression (information, orientation, recherche d’un donneur vivant, début et fin de bilan prétransplantation, inscription ou refus), en association aux programmes d’éducation thérapeutique mis en œuvre avant le traitement de suppléance ou au cours du bilan prétransplantation. |
C | Organiser le bilan prétransplantation dans des délais courts. En dehors des situations complexes, il est souhaitable d’avoir le même jour les 3 consultations, néphrologique, chirurgicale et anesthésique, au niveau du centre hospitalier où sera réalisée la transplantation. |
AE | Valider l’inscription administrative au plus tard dans le mois suivant l’inscription médicale. |
Échanges d’informations avec le patient
AE | Avant de débuter le bilan prétransplantation, informer tout patient candidat à la transplantation sur l’ensemble des étapes du bilan et ses modalités de réalisation, ainsi que sur celles du bilan en cas de donneur vivant, et recueillir son consentement.Actualiser, en fonction des résultats des examens effectués, les informations données au préalable au patient, afin de discuter avec lui des nouvelles décisions à prendre. |
AE | Recueillir les choix de vie, les priorités et les préférences du patient : elles peuvent différer de celles des professionnels de santé. Il est par ailleurs recommandé de s’enquérir de l’information préalable qu’il a recueillie et sur laquelle il fonde ses choix. |
AE | Informer de manière générale et échanger avec le patient sur :
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Pour plus de détails, voir fiche « Information à échanger avec le patient »
Orienter et débuter le bilan
Orientation systématique
B | Après accord du patient, débuter le bilan prétransplantation et/ou orienter vers une équipe de transplantation tout patient de moins de 85 ans, avec une MRC irréversible, de stade 4 évolutive ou de stade 5, dialysé ou non, si sa situation ne figure pas dans les orientations non justifiées ou à discuter. |
Orientation non justifiée
AE | Il est justifié de ne pas débuter un bilan prétransplantation et de ne pas orienter les patients vers une équipe de transplantation dans les cas où l’espérance de vie est limitée et/ou les comorbidités entraînent un risque anesthésique trop élevé et/ou le bénéfice de la transplantation en termes d’espérance et de qualité de vie n’est pas attendu. Cette non-orientation est recommandée dans les situations suivantes :
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AE | Critères à réexaminer annuellement par le néphrologue référent en cas de situations pouvant évoluer favorablement, afin de vérifier s’ils sont toujours présents. |
AE | En dehors de ces situations, il est recommandé qu’une non-orientation vers une équipe de transplantation soit décidée après échanges avec le patient et avis ou réunion avec un médecin de l’équipe de transplantation. |
Orientation à discuter
C | Discuter entre néphrologue référent et équipe de transplantation la pertinence de l’orientation du patient vers un parcours de greffe rénale, avant d’engager un bilan prétransplantation, lorsque le patient présente une situation complexe :
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AE | Différentes formes d’échanges formalisés entre le néphrologue référent et l’équipe de transplantation sont possibles : échange par courrier, téléphone, discussion sur dossiers, réunion de concertation pluridisciplinaire, télémédecine, consultation du patient auprès de l’équipe de transplantation. Ce contact devrait permettre d’éviter toute perte de chance au patient, c’est-à-dire d’éviter une non-orientation inappropriée, mais aussi de valider la pertinence d’engager le bilan ou encore de hiérarchiser les examens du bilan prétransplantation dans un souci de pertinence des soins. |
AE | Pour les patients de plus de 70 ans, une évaluation de l’espérance de vie par un score validé peut être utile à la décision d’engager le bilan prétransplantation en accord avec l’équipe de transplantation. |
AE | En cas de doute du patient sur le bénéfice potentiel de la transplantation, lui proposer de rencontrer un membre de l’équipe de transplantation. |
Bilan prétransplantation
Le bilan commun à tout candidat à la transplantation est partiellement fondé sur des examens réalisés dans le cadre du suivi habituel de
la maladie rénale chronique. Il sera complété en fonction des données cliniques, de l’âge et des antécédents ou comorbidités du patient
(pour précisions sur les bilans complémentaires fréquents, voir texte et annexes de la recommandation).
Coordination du bilan prétransplantation
AE | Bilan prétransplantation commun à coordonner en tout ou partie par l’équipe de néphrologie référente, selon l’organisation établie localement avec l’équipe de transplantation. |
Bilan commun à tout candidat
AE | En cas de situations complexes ou de situations où l’inscription est incertaine, les typages HLA et les sérologies spécifiées seront réalisés après décision d’inscription. Disposer des résultats suivants :
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Recherche d’une coronaropathie chez les candidats à une transplantation rénale
AE |
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Inscription sur la liste nationale d'attente de greffe rénale
Le processus d’inscription sur la liste nationale de greffe rénale comporte 3 étapes :
- inscription sur la liste unique nationale de greffe rénale par une équipe médico-chirurgicale de transplantation autorisée, par voie
électronique ; - confirmation administrative par la direction de l’établissement de santé après avoir vérifié l’identité du patient et les conditions de
prise en charge financière de l’opération ; - confirmation au patient de son inscription sur la liste par le pôle national de répartition des greffons de l’Agence de la biomédecine,
après examen du dossier administratif. Cette confirmation place le patient en position d’attente de greffon, sauf si l’inscription a
été faite d’emblée en contre-indication temporaire. L’Agence de la biomédecine informe directement le patient de son inscription
effective sur la liste nationale d’attente.
Il n’est pas possible de faire une liste exhaustive des situations où le patient peut être inscrit sur liste d’attente de greffe rénale. Seules les situations d’inscriptions spécifiques ou d’inscriptions non justifiées sont ici rapportées.
Inscriptions spécifiques
AE | Inscription préemptive Tenir compte de la pente de dégradation du DFG pour adapter le seuil de DFG à l’inscription. Seuil de DFG recommandé pour une inscription préemptive : 15 ≤ DFG ≤ 20 ml/min/1,73 m2, afin d’espérer dans le meilleur des cas possibles une greffe préemptive à partir d’un DFG < 15 ml/min/1,73 m2, notamment en cas de possibilité de donneur vivant. |
AE | Inscription avec donneur vivant Respecter les mêmes critères d’inscription sur la liste d’attente de greffe rénale, que la transplantation soit envisagée à partir d’un greffon de donneur vivant ou décédé. |
AE | Inscription après mise en place d’un accompagnement spécifique S’assurer qu’un accompagnement médical et social spécifique et un traitement le cas échéant sont mis en place et permettront de faciliter l’observance du traitement et du suivi post-greffe avant d’inscrire les patients dans les situations suivantes :
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AE | Inscription d’emblée en contre-indication temporaire La durée anticipée de la contre-indication temporaire ne devrait pas excéder 1 an, afin de limiter la répétition des bilans prétransplantation. Il est possible d’inscrire le patient sur liste d’attente de greffe rénale en le plaçant d’emblée en contre-indication temporaire dans les situations suivantes :
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Non-inscription justifiée
Sont listées ci-dessous les situations particulières le plus fréquemment à l’origine d’une décision médicale de ne pas inscrire le patient
sur liste nationale d’attente de greffe rénale isolée, en complément des situations pour lesquelles il a été décidé de ne pas orienter le
patient vers un parcours de transplantation. Cette liste n’est pas exhaustive. Certaines de ces situations peuvent faire discuter l’opportunité d’une double greffe simultanée de deux organes différents dont un rein.
AE | Ne pas inscrire les patients sur liste d’attente de greffe rénale isolée après bilan prétransplantation dans les situations cliniques suivantes :
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AE | Discuter et décider en réunion pluridisciplinaire au sein de l’équipe de transplantation tout refus d’inscription fondé sur d’autres critères que ceux cités isolément ci-dessus, notamment du fait de l’association de plusieurs comorbidités ou facteurs de risque, dont les facteurs immunologiques. |
AE | Ne pas inscrire sur liste d’attente les patients qui exigeraient d’être transplantés selon des modalités incompatibles avec les règles nationales d’attribution des greffons, après s’être assuré qu’ils les ont bien comprises. |
Grade des recommandations
A | B | C | AE |
Preuve scientifique établie | Présomption scientifique | Présomption scientifique | Accord d’experts |
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